Lexie blogt

Wel gehoopt, maar nooit gedacht dat ik dit blog zou mogen schrijven. Na een rollercoaster van bijna 3 jaar…

Het is dinsdag 1 november en ik heb een afspraak bij afdeling radiologie voor een echo van m’n hals. De jaarlijkse controle. Het blijft toch altijd een spannend moment. Even voor 14 uur kom ik aan bij Fonteinstraat 6 en neem plaats in de wachtruimte. Al snel wordt ik opgeroepen en loop mee met de radioloog naar een kamertje. Als ik mijn trui uit heb en sieraden af, ga ik op de behandeltafel liggen. De radioloog komt binnen en ik vertel hem meteen dat ik op de hoogte ben van een verdachte klier in m’n hals en hoe groot deze is. Hij zegt me dat hij niets mag zeggen, omdat de arts het eindoordeel geeft. De echo word gestart. Ik zie in mijn rechterooghoek het scherm en probeer wat mee te kijken. Inmiddels ben ik ook al een aardige radioloog geworden wat dat betreft. Ik zie het kiertje voorbij komen en de radioloog maakt er een ‘screenshot’ van en legt de liniaal in beeld ernaast. Hij kijkt blij en zegt; ik mag niks zeggen, maar het is nog steeds 4mm. Een kleine opluchting dat de klier niet groter is geworden, trek ik mijn trui weer aan en verlaat de afdeling.

Maandag 7 november om half 12 is de afspraak met mijn endocrinoloog (schildklierspecialiste) mevr Brunet- van Ockenburg in het Umcg. Peter gaat met me mee naar de afspraak. Ze heeft helaas ruim een half uur uitloop wanneer ik wordt opgeroepen. Bij binnenkomst kletsen we een beetje over koetjes en kalfjes, lang niet gezien! Hoe is het met je? Dus ik vertel dat ik stiekem al van de radioloog gehoord had dat het plekje wat er zat niet gegroeid was. Daar deed ze meteen een schepje bovenop door te zeggen dat de bloeduitslagen zo goed waren en de tumormarker zo ontzettend gedaald was, dat dit bewuste plekje niet meer als kanker gezien wordt. Ik had het nog niet helemaal door, maar gelukkig vroeg Peter door aan haar. Betekend dit dat ze ‘schoon’ is? Uiteraard bedoelde Peter niet of ik net gedoucht had…

Ze antwoordde dat Peter het inderdaad goed begrepen heeft en dat ik vanaf nu door mag naar de jaarlijkse controle de komende 10 jaar. Het nieuws drong nog niet echt tot mij door.

IK BEN SCHOON VERKLAARD!!!!!!!!!!!!

PUNT.

15 maart 2021

Er zijn weer 3 maanden voorbij sinds de laatste controle en het is weer tijd voor een echo. Ik besluit eerst naar de prikpoli te gaan om bloed te laten prikken. Wederom ga ik het proberen bij de oncologie prikpoli, gezien de drukte bij de fonteinstraat, waar het reguliere priklab zit. Ik krijg weer een nummertje en eigenlijk meteen komt mijn wachtnummer in het scherm. kamertje C. Als ik binnenkom begint de dame meteen weer dat ik eigenlijk niet mag prikken op de oncologiepoli. Ik knap iets wat uit mijn vel en zeg haar dat ik hier wel mag komen omdat ik kanker heb. Ze schrikt wat van mijn reactie en laat me toch plaatsnemen. Ik leg haar uit dat ik hier ook liever niet was, en dat ik hier ook niet ben voor zweetvoeten. De dame van de poli vertrekt nog meer, maar zegt nog wel dat het erg druk hier zou worden als iedereen hier zomaar komt. Ze start met prikken en probeert voorzichtig nog eens uit te leggen dat sinds de corona ze onderscheid maken in kanker en niet-kanker patiënten. Ik leg nogmaals mijn verhaal uit en mijn toon wordt steeds narriger. Ik denk; Mens, snap je het echt niet? Ik heb kanker en ik vind dat ik dan recht heb om op de kankerprikpoli bloed te laten prikken. Ze is klaar en ik besluit dan toch mijn excuses aan te bieden voor de manier waarop ik reageerde en dat ik hoop dat ze me begrijpt. Toch mag ik nog wel even een fotootje voor mijn blog maken.

Goed, dat hebben we ook weer achter de rug. Door naar de radiologie.

Gelukkig zie ik daar al snel een bekend gezicht als ik plaatsneem op de behandeltafel. Het is dezelfde man die in december het echo onderzoek gedaan heeft en hij herkent me nog! Hij vraagt, hoe is het nu met je? Fijn dat je kapsalon weer open is na zoveel weken lockdown. Ik moet ook nodig weer heen, heb je je scharen niet toevallig bij je?😊 Ik vrolijk meteen weer op en laat hem met een gerust hart het onderzoek doen. Ondertussen verteld hij me dat het beeld ten opzichte van december niet gewijzigd is. Nog steeds 4mm en verder geen afwijkingen te zien. Over 2 weken zal ik van dokter Brunet horen hoe en wat verder. Ik bedank hem en ben weer klaar om naar huis te gaan. Kijk zo kan het dus ook!

Ik ben nog maar net thuis en ik heb al een mail van dokter Brunet. De uitslag van de echo! Ze wilde me even geruststellen om taferelen als die in september vorig jaar te voorkomen. Heel fijn!!

31 maart 2021

Om kwart voor 2 heb ik een afspraak, maar dokter Brunet loopt iets uit. Iets wat ik niet erg vind, aangezien deze fijne arts de tijd voor je neemt. Even voor 2en ben ik aan de beurt. Ze zegt goed je weer te zien! Ik zeg; gelukkig nieuwjaar nog hé. Het is alweer een flinke poos geleden dat ik haar gezien heb. In haar kantoortje bespreken we de uitslag van de echo en de bloedwaardes. Ze geeft aan dat de bloedwaardes gestegen zijn en dat deze passen bij het echo beeld. Het is niet zo goed dus. We bespreken de mogelijkheden qua behandeling hiervan. Er zit dus iets in mijn hals wat daar niet moet zitten. Ze legt uit dat het niet terug is gekomen, maar dat dit mogelijk een klier is die miniscuul was tijdens de 2e operatie en dat deze toen niet meegepakt is. Uiteindelijk is dit gaan groeien tot 4mm.

De opties om dit te behandelen zijn: een radioactieve jodiumkuur voor de 3e keer of een 3e operatie. De eerste optie valt eigenlijk meteen af. Het is dus zo dat je een maximale dosis aan radioactief jodium mag krijgen wat acceptabel is zonder dat het schade aan je lichaam aanbrengt. Ik heb nog 1 zo’n kuur tot mijn beschikking. Ze geeft aan dat ze deze het liefst in de broekzak laat zitten voor het moment dat deze echt nodig zou moeten zijn. Een operatie blijft dan over. Ik sta hier positief tegenover, maar vraag haar wel of dit dan in overleg gepland kan worden in verband met het regelen van mijn kapsalon. Vrijwel meteen zegt ze dat dit mogelijk is.

Omdat er geen haast is met behandelen, is er besloten een half jaar te wachten om te zien hoe de lymfeklier zich ontwikkeld in die tijd. Dit is heel normaal op dit level legt ze uit. We bespreken nog wat andere zaken en ze doet nog een voel onderzoek in de hals. Alles voelt goed volgens haar.

Na ruim 3 kwartier ga ik met een dubbel gevoel de kamer uit. Het is dus nog niet weg… Toch ben ik erg positief over het feit dat ik uiteindelijk weer keihard beter ga worden! Ik ben niet zomaar omver te krijgen en heb veel vertrouwen in de artsen van het UMCG. En doorrrrr….💪

Morgen weer fijn aan het werk in mijn mooie (in de lockdown) verbouwde salon!

14 december 2020

De feestdagen zijn in zicht en het ziekenhuis in Groningen is ondanks de corona toch omgetoverd in een mooie kerstsetting. Vandaag staat er weer een echo onderzoek op het programma. Omdat de vorige keer niet zo best bevallen was, heb ik Peter deze ronde meegenomen.

Bij de radiologie aangekomen, ben ik al snel aan de beurt. Peter blijft in de wachtruimte achter. We sturen elkaar even een charmante foto.

Ik leg bij het binnenkomen van de radioloog meteen uit hoe het me de vorige keer is overkomen en dat ik dit deze ronde niet weer hoop mee te maken. Ik vertel hem dat ik op de hoogte ben van de lymf met de 4mm afwijking en hoop dat hij me nog wat nieuws kan vertellen. Ook zeg ik erbij dat ik weet dat hij geen uitslagen mag geven, maar dat ik het wel graag alvast een beetje wil weten om niet zoals de vorige keer voor verrassingen te komen staan. De Radioloog begrijpt het volkomen en start meteen linksboven om me daar direct iets over te kunnen zeggen.

Hij zegt ik heb goed nieuws en slecht nieuws. Het goede nieuws is dat de lymf niet gegroeid is, het slechte dat hij er nog wel zit. Verder kan hij niks vinden in de hals wat dan weer positief is! Het onderzoek verliep prettig en ik kom dan ook met een zucht van verlichting weer naar buiten, als het onderzoek weer klaar is.

Daarna nog even bloedprikken bij de oncologie. Athans dat ‘even’ kan ik wel vergeten.. Ik meld me bij de onco prikpoli en zit in de wachtkamer tot ik mijn nummertje op het scherm zie. kamertje D mag ik naar toe. Als ik plaatsneem in de stoel krijg ik te horen dat ik niet op deze poli mag laten prikken. Die is alleen voor patiënten die bij de oncologie lopen. Ik vertel haar hoe mijn ziekteverloop is, maar ze stuurt me weg en ik moet laten bloedprikken op de fonteinstraat, op de ‘gewone’ prikpoli. Een beetje geïrriteerd loop ik daarheen. Peter loopt met me mee.

Gelukkig ben ik daar relatief snel aan de beurt en alsnog word de naald in mijn arm gezet om het bloed af te nemen.

24 december krijg ik de uitslagen van dokter Brunet te horen.

Uiteraard had ik gehoopt op goed nieuws zo vlak voor de kerstdagen, indirect was het ook best positief. Hetgeen de radioloog me verteld had tijdens het onderzoek, weet dokter Brunet me ook te vertellen. Het is niet gegroeid, de bloedwaardes zijn laag en de controles kunnen vervolgd worden. Verdere actie is op dit moment niet nodig.

Fijne feestdagen…

14 september 2020

Het is een dag na Peters verjaardag en ik heb een afspraak bij de Radiologie voor een echo onderzoek van mijn hals. Ik meld me aan bij de afdeling en neem plaats in de wachtruimte tot ik mijn naam hoor.

Ik ga liggen op het bedje en de assistent zegt me dat de radioloog er zo aankomt. Even later stapt er een man binnen, aan zijn pasje zie ik dat het de radioloog is. Hij smeert de gel op mijn hals en start het onderzoek. Ik probeer hem nog wat vragen te stellen, maar hij reageert weinig tot niet of heel kortaf. Ook ‘klikt’ hij beelden vast van hetgeen hij op zijn scherm ziet. Hij beweegt met de scanner over mijn hals van rechts naar links. Op de linkerkant blijft hij wat langer doorgaan met scannen. Ik probeer wat mee te kijken op het scherm en zie op dat moment dezelfde ‘vlekken’ als 1,5 jaar geleden en krijg er een naar gevoel bij. Ik vraag de radioloog of er wat te zien is en hij zegt me dat hij daar geen uitslag over mag geven. Een paar minuten later is het onderzoek klaar en kleed ik mij weer aan. Ik loop naar buiten met een rotgevoel, er is iets mis, maar ik weet niet wat.

Toch wel lichtelijk geëmotioneerd bel ik Peter op. Hij wilde graag mee, maar ik zei hem dat het allemaal wel mee zou vallen en dat ik me wel zou redden. Als ik dit had geweten had ik hem natuurlijk mee laten komen. Ik stap weer in de auto naar huis en bedenk onderweg dat ik nog 2 weken op de uitslag moet wachten. Iets wat ik niet ga doen.

Thuis aangekomen besluit ik mijn arts te mailen over mijn onzekerheid na het onderzoek en ik krijg binnen een half uur al reactie van haar met daarin redelijk geruststellende woorden. Ze legt me uit dat er een lymfeklier is die een afwijking van 4mm vertoond ten opzichte van de rest. Zoals het nu lijkt ziet het er niet uit als kanker. Maar zoals ze me wel vaker verteld heeft, heb ik garantie tot de deur. Ze kan natuurlijk ook niet in de toekomst kijken en zegt me dat ik me op dit moment geen zorgen erover hoef te maken. Ze vraagt me of ik gerustgesteld ben na dit nieuws of dat ze me nog even moet bellen. Wat een fantastische arts heb ik toch!

Een week later hebben we nog een telefonisch consult met daarin inderdaad het nieuws dat er een afwijkende lymfeklier is met een afwijking van 4mm. De bloedwaardes van het bloedprikken zijn mooi laag. Ik stel haar de nodige vragen en verder praten we nog wat over hoe het verder met me gaat. over 3 maanden gaan we opnieuw bekijken met een echo onderzoek om te zien of er verandering optreed.

Het is eind juni als ik een telefoontje krijg van het Beatrixoord in Haren. Inmiddels staat de revalidatie alweer stil sinds half maart vanwege de COVID-19. Aan de andere kant van de lijn hoor ik dat de revalidatie weer opgepakt zal gaan worden met ingang van volgende week. Ik heb nog 6 weken tegoed en mag deze, weliswaar met de nodige aanpassingen, gaan afmaken.

Omdat ik inmiddels alweer 5 dagen per week aanwezig ben in mijn salon, wordt dit wel een hele verandering in mijn patroon om weer 2 dagen in de week naar Haren te gaan. In overleg met mijn coach besluit ik alleen op donderdag verder te gaan en de dinsdag te laten schieten.

Donderdag 8 juli 2020

Ik heb besloten om voor het eerst sinds ik ziek ben geworden met de eigen auto naar Haren te rijden en geen gebruik van de taxi te maken. Ruim een uur en bijna 80 kilometer verder kom ik aan in het Beatrixoord. De ingang is aangepast en ik moet me melden bij een balie waar mijn naam op de lijst staat. Ik loop door naar de ruimte waar we een groepsbehandeling hebben over coaching en energie. Hier leer ik vooral hoe ik mijn dag goed in kan delen ten opzichte van mijn vermoeidheid die maar niet weg lijkt te gaan. Een heel interessant onderwerp, waar ik veel van kan leren.

Wat ook erg fijn is, ik zie mijn lotgenoten op de revalidatie weer. Inmiddels zijn we wel redelijk close geworden en in de corona tijd hebben we een groeps app opgezet om op die manier toch van elkaar op de hoogte te blijven. We praten bij als we door de gangen naar boven richting de hometrainers lopen. Tijdens het fietsen kletsen we bij.

Na een uurtje zijn we allemaal bekaf. Dit is natuurlijk niet zo gek, omdat het sinds maart al stil gestaan heeft. Daarna hebben we een kwartiertje pauze om ons nogmaals uit te sloven, ditmaal in de grote sporthal.

Vanwege de corona kunnen we helaas geen groepsactiviteit doen en gaan mogen we zelf kiezen wat we willen doen. Ik besluit te gaan tennissen. Dit omdat ik het nog nooit gedaan heb en het me wel leuk lijkt. Na een paar keer een balletje tegen de muur aan slaan, ga ik met de begeleiding overspelen. Ik heb er lol in, al ben ik wel moe. Dan zit het er alweer op en stap ik best wel een beetje vermoeid weer in de auto naar huis. Heerlijk om dit weer te kunnen en mogen doen, al merk ik wel dat het alweer een poos geleden is en dat ik weer wat moet wennen.

De weken erop vliegen voorbij en wekelijks leer ik meer over mezelf en mijn eigen lijf, maar vooral waar mijn grenzen liggen. Ook wordt de band steeds sterker met de andere dames in de groep. Inmiddels is de app omgedoopt als “Beababes”, vernoemd naar Beatrixoord waar we elkaar hebben leren kennen. We besluiten na de revalidatie contact te houden. Het is toch wel heel fijn om lotgenoten te hebben die begrijpen wat je doormaakt. Ik heb een klein cadeautje gemaakt voor de dames om afscheid te nemen.

De laatste dag van mijn revalidatietraject bestaat uit een test en een gesprek met mijn coach Inge. Ik doorsta de test met vlag en wimpel en mag de revalidatie verlaten. In het gesprek komt van alles aan de orde; heb je nog behoefte aan begeleiding op bepaalde fronten en wat heb je geleerd?

Ik heb alle begeleiding en mijn lotgenoten bedankt voor de heftige maar toch ook wel fijne tijd bij het Beatrixoord.

Dit hoofdstuk is nu afgesloten, door naar het volgende…

Inmiddels is door het covid-19 virus het halve land lamgelegd. Mn salon gedwongen gesloten en de revalidatie is ook stilgelegd. Mijn scan in het ziekenhuis gaat wel gewoon door omdat oncologie een van de weinige afdelingen is die buiten de corona om nog door werken.

Maandag 23 maart 2020

Het is nog vroeg als ik in het ziekenhuis aankom. Eerst een hartfilmpje laten maken, dan bloedprikken en urine inleveren. Wanneer dit klaar is, is het inmiddels al een uur of half 10. In het ziekenhuis is dit niet merkbaar. Waar je normaal struikelt over de hoofden in de hallen, is er nu echt niemand te zien!

Dan meld ik me bij de afdeling nucleaire geneeskunde en moleculaire beeldvorming (NGMB) voor de jodiumscintigrafie, oftewel scan. Ditmaal een korte scan van zo’n 20 minuten. Hierna krijg ik een proefslok jodium. Athans dat is de bedoeling. Wederom is het wachten weer op een zwangerschapstest. Net als de vorige keer zit ik me weer op te vreten. Ik weet nu echt wel dat ik niet zwanger ben! Geef die slok nou maar gewoon. De verpleegkundige overlegt met de dokter en vooruit, ze geven me de proefslok. Daarna nog even langs afdeling E4VA voor een eventuele intake als ik donderdagmiddag hoor dat ik toch de kuur in moet. Alles word weer doorgesproken en mn temp en bloeddruk worden gemeten. Op naar donderdag en hopen dat ik de kuur niet in hoef!

Donderdag 26 maart 2020

Ik krijg al redelijk op tijd een telefoontje van de endocrinoloog. De scan is bekeken en deze ziet er positief uit. Toch zijn mijn bloedwaardes nog steeds niet goed. Hier op is het besluit genomen dat ik toch weer een 2e jodiumkuur moet ondergaan. Ik word morgen opgenomen voor een weekend en de verwachting is dat ik maandag dan weer naar huis kan. Hoe zeer ik ook gehoopt had dat de 2e kuur niet nodig zo zijn, is mijn teleurstelling toch weer aanwezig. Peter was er gelukkig bij toen ze belden en die heeft me direct opgevangen toen de tranen over mn wangen biggelden. Dus toch…

Vrijdag 27 maart 2020

Vrijdag meld ik me rond 13 uur op afdeling E4VA voor de opname. Ik ga weer alleen de jodiumsuite in. De dame die maandag ook een scan had, hoefde geen kuur. (Gelukkig voor haar) rond 14 uur gaat de deur weer open. Ditmaal mag ik zelf een kamer uitzoeken. Ik besluit mijn ‘oude’ kamertje weer te nemen met uitzicht op de Martinitoren. Even later komen de heren van de NGMB met hun karretje aanzetten. De jodiumcapsule komt weer tevoorschijn en deze neem ik in. Vanaf dat moment ben ik weer radioactief.

Ditmaal kon ik me gelukkig wat beter voorbereiden en heb ik wat gerichter spulletjes meegenomen om me te vermaken de komende dagen. Ik besluit even een dutje te gaan doen en ik schrik pas om half 5 wakker 😱 ik beeldbel Peter en laat hem mijn onderkomen voor dit weekend zien. Het avondeten was er daarna ook al snel.

Na het eten even douchen en weer warm worden. Ik heb het nog altijd erg koud. Dit is een verschijnsel van het niet nemen van mn medicijnen. S’avonds heb ik lekker een serie op Netflix gekeken. Elité, een Spaanse serie, trouwens ook een echte aanrader! Rond 9 uur komt de verpleging een praatje met me maken. Later nog even gebeld met het thuisfront en mooi op tijd slapen. Dag 1 zit erop!

Dag 2 in de jodiumsuite

Kun je een keer uitslapen, ben je om kwart over 7 al wakker🙈 mijn ontbijtje staat er ook al. Ik besluit eerst even te gaan douchen en aan te kleden en ga daarna even ontbijten. De vorige keer had ik er niet zoveel zin in, maar ditmaal ben ik gaan fietsen op de hometrainer. Ik denk dat dit door de revalidatie komt dat ik het misschien toch nog leuk ga vinden. Na 20 min fietsen besluit ik dat het genoeg is. Ik ga nog even een stukje serie kijken. Nogmaals, echt een aanrader, verslavend om te kijken. Als mn lunch word neergezet ga ik even eten.

S’middags even met mn diamond painting aan. Die ligt er al een poosje en normaal gun ik mezelf er nooit geen tijd voor. Heerlijk een paar uurtjes met steentjes plakken in de weer.

Eind vd middag ga ik nog even op bedje een slaapje doen. Tot het eten er is.

Wanneer de zon weer onder gaat in de mooie maar vooral rustige stad Groningen, is de avond alweer aangebroken. Ik heb even een beeld belronde met de familie en vrienden. Ze willen allemaal even weten hoe t met me gaat en hoe groot mijn paleisje voor het weekend is. Daarna nog weer een paar uurtjes serie kijken. Weer besluit ik op tijd op bed te gaan. Gelukkig een uurtje minder in de suite want vannacht gaat de klok een uur vooruit. We gaan de zomertijd in!

Zondags wel lekker uitgeslapen, nieuwe tijd pas om half 11 wakker😱 nou ja, t maakt niet uit. Ik hoef tenslotte toch niks hier. Ik besluit mooi nog even in mn pyjama te blijven rondlopen en eet rustig mn ontbijtje/brunch/lunch op. Daarna even douchen en in de kleren! Echt een lazy sunday! De rest vd middag kijk ik serie op netflix. S’avonds heerlijk aan de pasta! Hier had ik nog wel 2 borden van gelust. Zo lekker!😋

Na het eten nog even wat fotootjes van het mooie zonnige uitzicht maken

Ik blijf nog even een poosje in de vensterbank voor het raam naar buiten turen. Wat is die stad mooi zeg en overal zie je steeds wel weer nieuwe dingetjes! Dan nog maar weer een lekker warme douche nemen en al die radioactiviteit van me afspoelen! Hopelijk mag ik dan morgen weer fijn naar huis! S’avonds bel ik nog even een rondje beeld en kijk ik een film. Wederom mooi op tijd op bedje, dan ist eerder morgen (zei mn mams altijd als ik jarig was de volgende dag)

Maandag 30 maart 2020

Ik heb geslapen als een blok! Wel had ik de wekker gezet om op tijd mn spulletjes in te pakken en gedoucht en wel klaar te staan als de verpleging komt meten of ik naar huis mag. Eerst om half 10 zwaait de deur open. Het is een witte jas, maar niet de meetdienst. Het is de internist/endocrinoloog. Die verteld me dat dokter Brunet met zwangerschapsverlof is en dat hij het gaat overnemen. Volgens mij heet hij meneer de Boer, maar zeker weten doe ik het niet. Hij vraagt hoe het gegaan is en ik vertel dat alles prima is en dat ik hoop dat ik naar huis mag. Ik moet wachten op de meetdienst. Wanneer de internist zich om wil draaien staat de meetdienst achter hem. Ik maak nog een grapje: 1,5 meter he😋 ze kunnen mijn grapje wel waarderen. De internist vertrekt en de meetdienst komt met de stok om me te meten. De straling is onder de 10, lager nog, 5 zelfs! Dit betekent dat ik naar huis mag! Hij vraagt of ik nog iets moet inpakken en ik vertel dat ik er al klaar voor ben. Ik mag meteen meelopen op gepaste afstand uiteraard , voor mn ontslag. Beneden aangekomen bel ik de taxi op. Dit gaat ongeveer een uur duren.

Beneden in de centrale hal is het rustig. Dit komt natuurlijk door de coronamaatregelen. Ik besluit even een sigaretje te roken (Ja ik weet het, dom, dom al 3 dagen niet gerookt en dan steek je er weer een op) ik had er zin in! Wanneer ik weer binnen stap in de centrale hal krijg ik bijna ruzie met de gastvrouw van het ziekenhuis. Mevrouw wilt u uw handen wel even ontsmetten met alcohol? Dus ik zeg nou nee, ik heb mn handen onder de alcohol gehouden toen ik naar buiten ging. Ik ben daarna met niemand in contact geweest en heb niks vast gehad behalve een sigaret. Mn handen zijn compleet kapot en uitgedroogd van al het wassen en ontsmetten. Die mevrouw word steeds bozer. En ik weiger toe te geven. Maar ik weet niet waar u allemaal geweest bent zegt de dame. Ik vertel haar dat ik net 3 dagen in quarantaine/isolatie heb gezeten in het zkh, en dat mn temp gemeten is bij het verlaten van de afdeling. Ik moest dan maar in dat hoekje(ze wijst me een plek aan) gaan zitten en mocht daar niet meer weg tot de taxi er is. Een beetje bozig loop ik weg bij dr. Wat een onzin!! Gelukkig komt mn taxi al sneller dan verwacht.

Een telefoontje van mn Endocrinoloog, hoe het gaat met me en dat er overleg heeft plaatsgevonden. Op basis van de laatste bloedwaardes is er toch besloten dat er nog een 2e jodiumkuur gaat plaatsvinden eind maart. De scan van Januari was schoon, dus dat was goed nieuws. De bloedwaardes gaven een 4.4 aan waar dat onder de 1 moet zijn. De doktoren verwachten door nog een jodiumkuur te geven hiermee de laatste klap gegeven gaat worden op de laatste overgebleven kankercellen in mijn lijf.

Maar voor dit allemaal moet gaan plaatsvinden, zal ik eerst weer een jodiumscintigrafie (Een scan van de schildkliercellen) moeten laten maken. Op basis daarvan zal bekeken worden of de kuur dan doorgaat of niet. Ook word mn bloed weer geprikt. 2 weken vooraf moet ik de medicijnen laten staan en 10 dagen van te voren een jodiumarmdieet volgen.

De weekjes aangebroken dat ik mijn schildkliermedicijnen niet meer mag innemen. De eerste dagen is dat nog redelijk vol te houden. Ik merk dat ik wel steeds vermoeider raak en dat ik het koud krijg. Nog even volhouden dan is de scan en weet ik meer.

Donderdag 12 maart 2020

Als ik smorgens in de taxi stap, ben ik al niet fit. Ik twijfel nog even of ik wel heen moet gaan vandaag. Ik ben moe, echt heel moe. Ik sleep mezelf naar de sporthal toe en probeer zoveel mogelijk mee te doen. Even doorzetten Lex, iedereen heeft wel eens een off-day. Niet zeuren en gewoon even doorgaan. Wanneer ik een paar rondjes gerend heb tijdens de warming up, word ik aan de kant gehaald door Inge. Ze vraagt hoe het met me gaat en of het wel verstandig is om vandaag mee te blijven doen. Op dat moment wil ik nog steeds niet opgeven, maar na wat gepraat over en weer zie ik in dat het allemaal even teveel is voor me. 24 uur aan het werk, 2 dagen in de week naar Haren en daarnaast het huishouden nog draaiende houden.(al helpt peter me mee waar hij kan) en dan ook nog mijn medicijnen die ik niet mag i nemen en dat verrekte dieet. Ik barst in tranen uit en zie in dat het even tijd word voor een korte adempauze.

In overleg met Inge besluiten we het revalidatietraject even te staken tot na de uitslagen van de scans en de eventuele kuur. Gelukkig krijg ik nog wel een half uurtje mijn fysiotherapie, want mijn nek en schouderbladen doen vreselijk zeer.

De rest van de dag lig ik te slapen op de bank en s’nachts ga ik met hetzelfde aan 1 stuk door. Moe… zo moe…

Om jullie niet te vervelen met wekelijks hetzelfde verhaaltje over mn revalidatie, vat ik in dit blog even de highlights samen van een paar keer.

De stoppen-met-roken coach word ingevoegd in mn revalidatie programma. Niet omdat het me verplicht is, maar omdat ik het zelf heb aangegeven dat het wel tijd word om te stoppen na 23 jaar. Een gewoonte die makkelijker gestart is, dan dat ie stopt. Na een gesprek over hoe slecht het voor me is(dat wist ik al) tot, wat zijn je redenen om te stoppen. Ik krijg huiswerk mee. Ik moet gaan bijhouden wanneer ik rook, wat mn gedachten erbij zijn en hoeveel trek ik in die sigaret heb. Een pittig klusje omdat je heel bewust word van iedere sigaret die je opsteekt.

Het fietsen gaat met de week beter en ik denk aan het bergbeklim verhaal. Het is waar dat je spierkracht en uithoudingsvermogen steeds beter word als je die rustdagen ertussen heb.

Inmiddels is er ook een lotgenotengroep opgestart die gaat over energieverdeling over de dag. De verhalen zijn heel wisselend, maar ook goed om te horen dat anderen ook tegen zaken aanlopen in het dagelijks leven. Ook hier krijgen we huiswerk mee. Bijhouden wat je dagelijks doet en hoeveel tijd je eraan besteed. Middels een puntensysteem kun je dan berekenen of je over je max heen gaat qua energie en of dat de balans goed is qua ontspanning en dagelijkse dingen. Ik ga diverse malen over mijn max blijkt al snel. Tijd om andere indelingen te maken, zodat de balans weer gevonden word.

Circuittraining, ook hier merk ik steeds meer uitbreiding in en de oefeningen worden steeds zwaarder. Ik heb Remco verteld over mn twirl verleden en hij is erg benieuwd hoe dat er dan uitziet. Ik mag bij hoge uitzondering een lesje mijn baton meenemen en een kleine demo geven! De anderen waren zwaar onder de indruk. Ik stond ervan te kijken dat ik na bijna 2 jaar geen baton vastgehouden te hebben het nog steeds niet verleerd was😊

Dinsdag 18 februari 2020

Ditmaal een weekje met wat kortere dagen gelukkig. Afgelopen week was mn moeder jarig op donderdag dus heb ik een dagje revalidatie gemist.

Deze week staat er wederom veel sporten op het programma, een wekelijks terugkerend iets. (Jippie!!!) Maar vandaag start de dag met een gesprek met de arbeidsconsulent. Deze man zou mij moeten helpen met een betere verdeling van het reïntegreren in mijn salon. De vraag die hij me stelt; hoe denk je zelf dat het qua indeling werkt om het werk weer op te bouwen? Op dat moment denk ik bij mezelf, ben ik hier niet om van jou dat antwoord te krijgen? Ik vertel hoe ik mijn schema zelf heb opgesteld en hij zegt, lijkt me prima zo. Kortom in mijn beleving een redelijk nutteloos gesprek op dat vlak. Maar goed de goeie man doet zn best voor me.

Dan door naar de volgende afspraak, maatschappelijk werk. Ditmaal een uur. Het valt me nog steeds zwaar om alles in chronologische volgorde te vertellen. Ik ga van de hak op de tak en vind het een wonder dat deze vriendelijke vrouw er een verhaal in hoort. Ze stelt hele gerichte vragen en ik heb besloten het deel maatschappelijk werk verder niet te delen in mn blog. Ik vind dit toch wel een heel persoonlijk iets. Gelukkig heb ik hier wel baat bij.

Na een half uurtje pauze en even een broodje eten en buiten stiekem een peukie roken(waar ik heeeeeeeel erg aan toe was na het heftige voorgaande gesprek) begint het programma weer. Fietsen!🚴🏼‍♀️

Ditmaal plak ik zelf alle plakkers op de juiste plek, pak het bij de fiets horende kastje en als ik een seintje krijg start ik met fietsen. Ditmaal is het de bedoeling om 40 min te fietsen.

Inmiddels leer je de anderen in de groep ook steeds beter kennen en we kletsen erop los tijdens het fietsen. Een teken dat we nog zwaarder kunnen fietsen als je nog adem over heb om te kletsen, aldus Inge onze coördinator van het traject. Vandaag zijn er 2 nieuwe dames bijgekomen. Marianne en Dien. Marianne heeft net als ik ook schildklierkanker gehad. Voor het eerst ontmoet ik iemand die hetzelfde heeft als ik. Zij ‘loopt’ een half jaar voor op mij qua behandelingen. Wat ik haar vertel, is alsof ze haar eigen verhaal hoort. Zo herkenbaar. Ik heb een echte lotgenoot gevonden! Uiteraard is het niet fijn om ziek te zijn, maar wel fijn om je niet alleen te voelen en iemand erbij te hebben die hetzelfde doormaakt.

Na het fietsen een half uurtje pauze. We lopen met de groep naar het sportcomplex en kletsen daar nog wat met elkaar. Dan komt Remco ons ophalen voor de circuittraining. Ditmaal nog wat andere oefeningetjes erbij om zo wat op te bouwen.

Om 14 uur zit het programma voor deze dag er weer op. Het was een intensieve, heftige maar wel leerzame en ook gezellige dag. En vooral veel veel steun aan de groep omdat iedereen wel iets heeft meegemaakt wat herkenbaar is voor elkaar. Op naar donderdag!

Donderdag 20 februari 2020

Om 10 uur start de bewegingsactiviteit in het sportcomplex. De groep zit al te wachten in de soort van kantine van het complex. Remco en ook Inge zijn bij deze activiteit aanwezig. Er word geopend met een warming up. Rondjes rennen in de zaal en daarbij mag je kiezen om een klein rondje of een grote ronde te rennen/wandelen. Na 1 minuut word er gevraagd hoeveel rondjes je nog denkt te kunnen. En dan mag je dat nog 2 minuten laten zien. Duidelijk iets om gemakkelijk over je grenzen te gaan. Ik schatte mezelf ook iets beter in dan het werkelijk was. Lering voor de volgende x warming up. Daarna een sport en spelelement wat ik vroeger op de middelbare school met gym ook speelde: ringhockey. Er werden pionnetjes in de zaal gezet en die moesten we dan om meppen met de ringen. Dit spel werd steeds verder uitgebreid en daarna in 2 teams gespeeld. Heel leuk en vooral heel fanatiek word je ervan! Helaas heeft mijn team 2x verloren (wacht maar volgende x pakken we jullie wel terug haha)

Na het sporten staat de fysiotherapeut op het programma. Ze maakt de spieren los in mn hals en nek. Nog altijd een pijnlijk klusje, maar uiteindelijk zou het er beter van moeten worden. Wanneer ik van de tafel stap lijkt het al een stuk beter! Een wonderdokter is ze!

Omdat het een kort dagje is vandaag, ga ik meteen door naar het fietsen, mijn laatste onderdeel van vandaag.

Als het fietsen er na 40 minuten weer opzit, krijg ik 5 minuten later een belletje dat mijn taxi er al is! Mooi op tijd thuis dus vandaag. Week 2 ook weer overleefd. Op naar de 3e week!

Dinsdag 11 februari 2020

Vandaag beginnen we meteen met sportieve bezigheden. Dus hup sportbroek uit t stof gehaald en om 12 uur paraat staan in de wachtkamer van de groene gang van het Beatrixoord. Gelukkig is mn taxi er mooi vroeg dus ik kan nog even rustig zitten voor het geweld losbarst. In de wachtkamer zitten nog meer mensen die dus ook bij de oncologie groep horen en die mijn partners in crime zullen worden de komende weken. Ook zie ik Arnold weer, die net als ik vandaag voor het eerst start. We maken kennis met de anderen en dan worden we opgehaald door een begeleider. We gaan naar een ruimte waar heel veel hometrainers staan en iedereen begint meteen plakkers aan te brengen op de buik en borst.

Arnold en ik wachten even tot de begeleiding wat zegt. Dan krijgen we ook de uitleg over de plakkers en dat het de bedoeling is dat we dit bij aanvang van het fietsen zelf opplakken. Er liggen plaatjes op tafel met welke plakker waar geplakt moet worden. Ook zit er een kastje bij wat je eraan vast klikt. Zo kan de begeleiding op de computer je hartslag meten en in de gaten houden. Ik krijg fiets nummer 9 en het bijbehorende kastje. Eenmaal aangesloten wordt het programma op afstand op de computer ingesteld en ik mag beginnen met fietsen.

Na een half uurtje mag ik alweer stoppen. Mn hart zit in mn keel en ik merk dat ik duidelijk over mn grenzen heen ben gegaan. Aan het begin van het fietsen moet je een cijfer geven hoe je je op dat moment voelt qua vermoeidheid in de benen en algehele vermoeidheid. Na afloop word dat weer gevraagd en zo kan er bekeken worden of er verschil in zit. 0 is geen last en 10 is oververmoeid.

Gelukkig kunnen we na het fietsen even uitpuffen tijdens een voorlichting over bewegen. Hier word uitgelegd waarom iedere dag sporten geen zin heeft. Je lichaam heeft een dag nodig om te herstellen. Zie het als bergbeklimmen. Wanneer je halverwege de berg bent en dan een dag rust houd, zak je weer iets af, maar je lichaam bouwt spierkracht op die na een dag volledig is herstelt. Dan kun je die dag erop nog zo’n stuk en gaat het al iets makkelijker. Wanneer je dit patroon volhoud, zul je merken dat het een soort gewoonte word voor je lijf en dat het je gemakkelijker af gaat. Kortom opbouwen van conditie. Ik heb denk ik wel een week nodig om te herstellen😂

Na dat half uur is het weer tijd om verder te gaan met sporten! Nu de circuittraining. We lopen met de groep naar de sporthal, waar allemaal matjes op de grond liggen. Iedereen heeft zn eigen matje en legt daar zn handdoek en flesje water neer. Remco onze begeleider voor deze activiteit legt uit wat de bedoeling is. We krijgen een a4’tje waar alle oefeningen opstaan die bij de circuittraining horen. Wanneer je dit gedaan heb, noteer je op dit blaadje wat je gedaan heb, hoevaak en hoe zwaar.

Ik begin met lichte gewichtjes (2×0,5kg)

De circuittraining duurt 3 kwartier en is redelijk vol te houden, al zal ik morgen overal spierpijn hebben!

Na de circuittraining nog 1 bijeenkomst. Een voorlichting over vermoeidheid. Moe ben ik inmiddels wel😊 zoals al eerder gezegd zou het zwaar worden, maar dit overtreft al mn verwachtingen. Hoop dat ik hierdoor toch nog in de buurt van mn oude ‘ik’ kan komen.

De terugweg in de taxi was erg gezellig…😴😴😴