Alexandra Ubeda van der Park - 39 jaartjes jong - april 2019, diagnose papilair schildkliercarcinoom (schildklierkanker) - blog over het verloop van mijn ziekte - alles met een lach en een traan
Een dagje van 10 tot 14 uur staat er gepland. Vandaag het vervolg van de intakes en de bespreking van alle intakes en testen die ik gedaan heb. Ook gaat er besproken worden hoe nu verder. Om 10 uur mijn 1e afspraak bij de fysiotherapeut. Omdat ik nog regelmatig last van mn nek en schouders heb door de operaties van afgelopen jaar is een fysiotherapeut geen overbodige luxe. Ze kijkt en voelt waar de pijnpunten zitten en noteert een aantal zaken. Vervolgens masseert ze wat in de hals en nek en t voelt nu al beter!
Met een uur tussen beide afspraken ga ik het terrein wat verkennen. Er ligt een grote tuin om het grote gebouw heen waar je fijn kunt wandelen. Ik besluit de korte wandelroute te doen.
Dan de intake bij de psycholoog/maatschappelijk werk. Ik vertel hier mijn verhaal en de psycholoog noteert. Af en toe stelt ze wat vragen. Ik merk dat ik het best moeilijk vind om alles te vertellen en haal ook het een en ander door elkaar. Er is ook zo veel gebeurd afgelopen jaar. Eigenlijk teveel om ‘even’ te vertellen in 3 kwartier aan iemand die je niet kent.
Ik merk dat mn energielevel weer erg laag is na deze 2 afspraken. Nog 2 dingetjes te gaan op de agenda. Eerst een broodje eten en dan weer door…
Als ik plaatsneem in de wachtkamer, komt een man van beatrixoord mij en een andere man, die zich voorstelt als Arnold, ophalen voor een rondleiding door het gebouw. Ik kom erachter dat het gebouw bestaat uit 3 vleugels en dat iedere vleugel een kleur heeft. Daarnaast bestaan de vleugels uit meerdere verdiepingen. Ook is er een sportcomplex compleet met zwembad, fitnessruimte en een mega grote en vooral hoge sporthal (mijn twirl hart maakt in gedachten een dansje, wat een geweldige hal zou dit zijn om te trainen!) De conditionele gedeelte van de revalidatie zal voornamelijk plaatsvinden in de sporthal word ons verteld. Van het zwembad mogen we geen gebruik maken als oncologiepatienten. Die is bedoeld voor mensen met long en hartklachten of voor personen die ledematen missen. In dit geval ben ik blij dat ik herstellende ben en geen gebruik mag maken van t zwembad!
De sporthal in het sportcomplex
De tour eindigt in de centrale hal en ik hoop de komende weken dat ik de weg nog kan vinden!
Ik neem weer plaats in de wachtkamer waar ik al snel word opgehaald voor een bespreking van het traject. De revalidatie zal gaan plaatsvinden op dinsdag en donderdag en er is gekozen voor een traject van 12 weken. De nadruk zal liggen op energieverdeling en conditie opbouwen zal een bijzaak zijn, maar word wel intensief opgepakt. Ik krijg een map mee waar alle voortgang in bijgehouden kan worden. Wekelijks zal ik een mail krijgen met daarin het rooster voor de week erna. Een aantal disciplines zullen alleen met de behandelaar zijn, en sommige onderdelen in groepsverband. In deze groep zitten alleen mensen die ook een oncologische achtergrond hebben of nog worden behandeld hiervoor. Dit maakt dat je al snel lotgenoten heb en je je niet alleen voelt. Benieuwd of ik de jongste van het stel zal zijn. Ook de fietstest en conditie word besproken. Hier is nog veel winst te behalen. Ik ga 2x in de week fietsen op de hometrainer en daarnaast krijgen we nog 1x circuittraining en 1x sport en spel. Als ik hier niet als een topatleet vandaan ga komen weet ik t ook niet meer🤣
Uitslag van mn fietstest. De omcirkelde cijfers is wat ik gehaald heb, de cijfers erachter wat t zou moeten zijn voor iemand van mijn leeftijd, gewicht en lengte.
Als afsluiting van het gesprek wordt me weer op het hart gedrukt dat ik er niet te licht over moet denken. Het gaat echt een zware periode worden en dit gaat alleen slagen als ik me volledig inzet ervoor. Ik ben van mening dat ik ernaast nog prima 24 uur kan werken. Daar denken ze bij het Beatrixoord anders over, maar ze laten me mijn eigen keuzes maken.
Volgende week dan echt van start… heel benieuwd naar alles wat ik ga meemaken en ondergaan de komende 12 weken! #stiekumtochwelspannend #nieuweperiodeinhetziekteverloop
Na een poosje van afwezigheid om diverse redenen, heb ik besloten het schrijven weer op te pakken, zowel voor mezelf als verwerking als voor de mensen die me volgen (Dank daarvoor, het doet me nog steeds goed!)
Maandag 27 januari 2020
Maandag, 27 januari. Het is 10 over 7 als de taxi de oprit oprijd om me te halen. Vandaag een intakeprogramma in het revalidatiecentrum Beatrixoord in Haren. Ik heb om half 9 mijn 1e afspraak.
Ik ben er ruim op tijd als ik een immens gebouw voor me zie. Ik stap naar binnen en meld me aan. Middels een plattegrondje word me uitgelegd waar ik zijn moet en ik naar de wachtkamer waar ik verwacht word. Eerst een conditietest.
Binnen in de ruimte word er eerst een ECG van het hart gemaakt en daarna krijg ik een masker op waar zuurstof mee gemeten word en een boel plakkers op mn lijf. Dan op de hometrainer en fietsen maar! Pfoee mijn conditie is niet meer wat het geweest is! (Misschien ben ik daarom ook hier, revalideren 😊) Na 20 minuten ben ik echt kapot en word het licht in mn hoofd, ik snak naar adem. Het is genoeg geweest zegt de dokter die via schermpjes alles in de gaten houd. Het rapportje wat eruit komt word later besproken.
Dan volgt de intake bij de diëtiste. Een hele vriendelijke jongedame, ik schat haar zo een jaar of 25. Ze bespreekt mijn eet- en drinkpatroon en geeft aan dat er veel energie te behalen is uit een goed voedingspatroon. Ze wil hier samen met mij aan gaan werken.
Na een half uurtje weer door naar mijn volgende afspraak. Ik verdwaal wat in de gangen waardoor ik bijna te laat ben op mn volgende afspraak bij de ergotherapeute.
De ergotherapeut vraagt wat mn hulpvraag is. Ik geef aan nog altijd weinig energie te hebben en dat dit niet veel beter is geworden sinds ik weer met werken ben begonnen. We bespreken een aantal mogelijkheden en ze denkt dat ik er wel belang bij kan hebben om in de groepsbehandeling mee te gaan doen over omgaan met energie. Ze loopt na afloop met me mee naar de centrale hal. Het is zo’n immens gebouw dat ik hier gemakkelijk kan verdwalen.
Terug in de centrale hal, bel ik de taxi op en dit gaat zeker een uur duren voor deze bij me kan zijn. Ik besluit even naar het tuincafé te gaan, het bedrijfsrestaurant van het Beatrixoord. Ze hebben daar broodjes, snackjes, taartjes, koffie, thee en fris en zelfs warme maaltijden! Ik besluit het bij een kopje verse muntthee te houden.
Ruim een uur later is de taxi weer gearriveerd en begint de terugreis van een uur naar huis weer. Ditmaal een korte reis voor mijn gevoel, want we waren de straat nog niet uit en ik sliep alweer!
Na wat heftige gesprekken met de zorgverzekeraar heb ik het dan toch voor elkaar dat ik nu ook met de taxi weer naar t ziekenhuis mag. Ik regel meteen een nieuwe rit voor donderdag 16 januari om 20 over 12.
Een vriendelijke dame komt de oprit oprijden, ze is wat aan de vroege kant, dus ik pak mn tas, mn jas en zeg Peter en de hondjes gedag. We rijden richting Groningen en hebben gezellige gesprekken over van alles en nog wat. Vandaag hoeft er niemand mee dus ik heb nog zo’n 45 minuten tot mijn afspraak. Ik loop nog even langs de prikpoli, maar het blijkt dat ik dit keer niet hoef te laten prikken.
Ik meld me bij de afdeling Radiologie aan bij de zuil en neem plaats in de wachtkamer. Uiteraard geen wachttijd zonder een bekertje warme choco! Het apparaat is kapot in de wachtruimte, dus ik loop even naar een andere ruimte om een bekertje op te halen. In de tussentijd blijkt mn naam al geroepen te zijn. Tis pas 5 over half 2 en ik heb mijn afspraak om 10 voor 2. Met mn vers gehaalde bekertje chocolademelk loop ik mee richting de echo ruimte.
Ik mag ditmaal al mn kleding aanhouden en ga op het bedje zitten. Mn choco staat weer mooi koud te worden zo 😏 ik zit een paar minuutjes te wachten als de echo meneer binnen komt.
Hij vraagt of ik zenuwachtig ben voor t onderzoek. Ik antwoord dat ik gezonde spanning heb. De laatste keer dat ik hier was kreeg ik te horen dat ik meteen door moest voor een punctie en bleken er uitzaaiingen te zitten. Hopelijk ditmaal beter nieuws. Hij zei; laten we dan maar snel aan de slag gaan. Ik ga liggen op het bedje en moet mn hoofd over het kussen leggen zodat mn hoofd iets achterover komt te liggen. Niet zo’n fijne houding aangezien mn hals nog altijd erg gevoelig is.
Hij wrijft wat met het apparaat over mn hals tot in mn nek. Af en toe zet hij t beeld vast en klikt wat. Voor mij blijven die beelden echt abracadabra. Als er iemand met een zwangerschaps echo foto aankomt, kan ik t kindje er nog niet eens in zien! Laat staan dat ik hier wegwijs uit word. Ik laat het over aan de vakman. Zoals altijd verteld hij dat hij geen diagnose mag stellen, als ik hem naar de bekende weg vraag. Toch zegt hij me wel dat het er stabiel uitziet, behalve onderin de hals thv het sleutelbeen aan beide zijden. Daar zit een kleine verdikking, maar dit kan ook littekenweefsel zijn. De dokter zal hier verder uitsluitsel over moeten geven. En dan is t onderzoek alweer klaar.
Als ik de afdeling afloop, bel ik meteen de taxicentrale voor mn retourrit. Om half 3 zal de taxi er zijn word me gezegd. In de tussentijd koop ik in het ziekenhuiswinkeltje een kaart voor Wiebren (familie van Peters kant). Die heeft laatst een ernstig bedrijfsongeval gehad en ligt voorlopig nog in het UMCG. Om hem te laten weten dat we aan hem denken, breng ik even een kaartje naar de afdeling. Het is geen bezoekuur, maar de baliemevrouw zegt me dat ik de kaart wel persoonlijk mag afgeven. Dus ik loop door en geef t kaartje zelf af. Hij vind het erg leuk dat ik even langskom en zegt me de groetjes te doen aan de familie Haayer. Helaas moet ik snel weer naar beneden want mn taxi kan ieder moment arriveren!
Weer beneden aangekomen kijk ik naar buiten, ik zie een heleboel taxi’s maar niet de mijne. Ik besluit te wachten in de grote hal. Om 10 voor 3 is mn taxi er nog niet en ik ga bellen. Dat zou niet moeten, hoor ik de man aan de lijn zeggen. Ik ga het voor u regelen!
Een kwartier later belt de chauffeuse van de heenweg me op, dat ze net mijn rit heeft gekregen. Ze rijd net weg uit Coevorden van haar klant. Kortom, het gaat nog minimaal een uur duren voor ze in Groningen kan zijn. Pfffff… fijn dat ik met de taxi vervoerd mag worden, maar dat wachten zou echt niet mogen!
Ik besluit nog even naar de Albert Heijn te lopen om daar een flesje drinken op te halen. Dan hoor ik ineens, hey, Alexandra was het toch? Ik kijk op en zie dokter blij ei! Ik bedenk me dat het wel bijzonder is dat hij me nog herkent, aangezien het in mei een jaar geleden is dat hij me geopereerd heeft. Blijkbaar heb ik indruk gemaakt😊 hij vraagt me hoe het gaat en ik vertel hem in de korte versie hoe het ervoor staat. Hij vind dat ik er goed uitzie voor iemand die dit alles heeft ondergaan. Ik bedank hem, als hij zegt; wie weet tot ooit, waarop ik antwoord; zou niet best zijn als we elkaar weer zien, dat zou betekenen dat ik weer geopereerd zou moeten worden! Hij kan er hartelijk om lachen. Nou het beste ermee! Ik reken mn flesje drinken af en zoek weer een plekje bij de uitgang in de hal. Om kwart over 4 arriveert de chauffeuse. Wat een fijne, gezellige vrouw is ze toch! Waar ik meestal slaap op de terugweg, kletsen we weer 100 uit! De rit gaat snel en ik ben rond half 6 weer thuis.
Dat was me mn middagje wel! 2,5 uur reizen met de taxi 2,5 uur wachten tot afspraak en de retour taxi en dat allemaal voor een afspraak van nog geen 20 minuutjes! Nu duimpjes draaien en fingers crossed 🤞tot 30 januari als ik de uitslag krijg van dokter Brunet – van Ockenburg.
Het nieuwe jaar is alweer een paar weekjes oud en mijn traject gaat weer verder. Vandaag staat een intake voor het revalidatietraject op de planning. Om daar te komen, moet eerst mijn nieuwe machtiging voor taxivervoer geregeld worden. Al snel kom ik erachter dat dit nog niet zo makkelijk geregeld is, als dat ik het roep. Ik bel met mn zorgverzekeraar en leg uit dat ik een verlenging nodig heb van de bestaande taxi machtiging, maar dat ik nu naar Haren moet ipv naar Groningen.
UMCG Beatrixoord
Ik krijg een flinke vragenlijst, die ik netjes beantwoord. Aan het eind van de rit zegt de dame. Voor het revalidatietraject kunt u taxivervoer krijgen, maar voor het ziekenhuis in Groningen niet meer. Huh? Hoor ik dat nou goed? Ik vraag het nogmaals en weer krijg ik hetzelfde antwoord.
Ik vraag de dame hoe ik dan in het ziekenhuis moet komen als ik mijn controles heb enzo. Ze zegt doodleuk; u heeft geen chemo of bestraling gehad dus u heeft er geen recht op. En het is ons probleem niet hoe u in het ziekenhuis moet komen. Het is een gunst dat het taxivervoer er is. Ik heb de energie niet om te keer te gaan en besluit dan in ieder geval de machtiging voor de revalidatie te regelen.
Waar ik eerder rechtstreeks de taxivervoerder belde om de ritten te regelen, moet dat nu via een centraal nummer en die geven dan opdracht aan de vervoerder. Maandag 13 januari rond half 10 zal de taxi er zijn.
Het is maandag 13 januari als ik rond 10 over 9 ineens een dame bij me in de keuken heb staan en mededeelt dat mijn taxi er is. Zo, da’s vroeg! Het is maar een uur rijden en ik heb de afspraak pas om 11 uur. Maar goed, beter te vroeg dan te laat denk ik dan maar. Rond kwart over 10 word ik afgezet bij het revalidatiecentrum Beatrixoord in Haren. Mijn eigen project X kan van start!
Binnengekomen meld ik me bij de balie en de dame verwelkomt me vriendelijk en heeft nog een aantal vragen voor me. Ook geeft ze uitleg over waar ik wat kan vinden. Ik start met de wandelroute naar het koffieapparaat voor een fijn bekertje warme chocolademelk. Daarna neem ik plaats in de aangewezen wachtruimte tot ik opgeroepen word, het is dan pas 5 voor half 11.
Even over 11 word ik geroepen door een dame die meteen vraagt of ze mn naam goed uitspreekt. Ze is niet de eerste en zeker niet de laatste. Haar voornaam ben ik vergeten, maar ze is erg vriendelijk. Ze verteld dat ze revalidatiearts in opleiding is, en al aan het eind van haar studie. Vooraf aan de intake heb ik online een vragenlijst ingevuld waarop je aangeeft wat uiteindelijk de vragen zijn waar ik bij geholpen wil worden. In 1 zin samengevat: ik wil mijn leven van voor het ziek worden weer terug!
Na ruim een uur kennisgemaakt te hebben zijn er hulpvragen ontstaan voor een fysiotherapeut, ergotherapeut, diëtist, maatschappelijk werker, arbeids consulent, stoppen met roken coach en psycholoog. Om al deze specialisaties hun werk te gaan laten doen, zijn er op sommige gebieden uitgebreidere intakes nodig. Hier krijg ik nog een oproep voor. Ze heeft me uitgelegd dat het traject niet onderschat moet worden en dat het zwaar zal worden. Ik ben van mening, dat als ik alles afgelopen jaar heb doorstaan, dit er ook nog wel bij kan!
Aan het eind van het gesprek schuift de revalidatiearts aan. Een jongeman die me wat tips en tricks geeft over hoe ik nu op dit moment de energie t beste kan verdelen. Ook hij benadrukt dat het een pittig traject zal worden en dat ik zelf mag aangeven of ik dit wil of niet. Als ik rond half 1 klaar ben, bel ik de speciale lijn waar ik nu mijn taxi mee kan bestellen.
Een half uur later zal de taxi er zijn, krijg ik te horen aan de andere kant van de lijn. Wat nieuw is, ik kan via een app de taxi volgen en zien wanneer hij aankomt. In de app staat er vrijwel meteen bij dat mn taxi vertraging heeft. Ik besluit even wat eten te kopen in de cafétuin van het Beatrixoord. Met een yoghurtje ga ik in de centrale hal zitten en wacht op mn taxi.
Rond half 2 hoor ik mijn naam. Er staat een meneer voor me, ik schat hem eind 50, later blijkt dat ik er niet ver vanaf zat, 61. We kletsen gezellig onderweg naar huis en delen onze ervaringen. Met een kleine omweg(omdat een aardappelvervoerder t nodig vond zn aardappels te lozen op de hunebedhighway) komen we rond kwart voor 3 aan bij mn huis. Ik bedank voor de gezellige rit en hoop dat ik deze chauffeur van taxi Steen Ommen vaker ga tegenkomen!
Na een poosje rust qua afspraken, begint vanaf vandaag donderdag 28 november het circus weer. Ik heb om 10 uur een afspraak in het UMCG. Ditmaal voor mijn jaarlijkse controle voor de ziekte van crohn. Gelukkig zijn mijn darmen relatief rustig gebleven tijdens mijn schilklierkanker ziektetraject. Ik mag dus absoluut niet klagen! Een super vriendelijke dokter, mevr. van Asselt, zegt me dat alles stabiel is en dat ik pas weer over een jaar terug hoef te komen. Ook mag ik qua Crohn medicijnvrij blijven. Joehoeee🥳 Mocht ik in het komende jaar wel ergens last van krijgen mag ik haar altijd contacten. Ze noemt nogmaals haar naam en ik zeg dat ik die naam niet snel zal vergeten. Afgelopen jaar werkte Martine bij mij in de salon met dezelfde achternaam. Ik maak een grapje en zeg: je heb vast geen familie in Lemelerveld wonen he? Zegt ze, jawel, mijn nicht Martine. Hoe klein is de wereld! We zeggen elkaar gedag en ik loop met mijn goedgekeurde APK voor een jaar, door naar Oncologie 1, waar ik later een afspraak heb.
Eerder had ik de afspraken altijd op oncologie 2, ik ken afdeling 1 dus nog niet. Hier zit een kanker infocentrum met folders, boeken en een gastvrouw die je eventuele vragen beantwoord. Ik besluit er een kijkje te nemen. De dame vraagt me of ik iets specifieks zoek. Ik zeg nee, ik kijk gewoon even rond. Ze verteld dat de boeken die ze hebben staan uitgeleend worden. Ik kijk of er nog interessante boeken voor me tussen staan. Helaas niet. Ikzelf heb 2 boeken over schildklierkanker geschreven door Anke van Haften, helaas ook ervaringsdeskundige. Deze boeken missen in de collectie van het UMCG. Ik vertel de dame erover en ze noteert meteen de titel en schrijfster. Ik neem wat folders mee over kanker en werk.
Ik loop door naar Oncologie 1, en krijg meteen een warm huiskamergevoel bij de wachtkamer. Ook hier zitten weer een aantal mensen die zichtbaar door kanker getroffen zijn. Ik zal nooit aan dit idee kunnen wennen, dat er zoveel mensen ziek zijn! Ik neem plaats in de wachtkamer en er komt een dame naar me toe om te vragen of ik iets wil drinken. Ze gaat een kopje thee halen en ik krijg er zelfs een koekje bij! De voordelen van oncologie 1 dus.. koekje bij de thee! Ik heb mn koekje nog maar net op als de dokter aan komt lopen. Ik heb een afspraak bij de afdeling genetica. Als ik in het kamertje zit met de dokter en een co-assistent, legt hij uit hoe het genetica traject eruit ziet. De afdeling Genetica gaat onderzoeken of mijn vorm van kanker een gen bevat wat te herleiden is naar familie. Dit onderzoek duurt ongeveer 3 maanden en word gedaan in Nijmegen. Ik hoef hier niets voor te doen, legt de dokter uit. Er is al weefsel van mij opgeslagen, waar ze onderzoek op gaan doen. En als de uitslag er is, krijg ik daar een brief over. Er worden nog wat persoonlijke vragen over de familie gesteld en dan ben ik alweer klaar!
Volgende week weer een ziekenhuisweekje, woensdag naar de KNO in Hardenberg en donderdag weer naar Groningen voor de controle afspraak met mn endocrinoloog.
Woensdag 18 december, Hardenberg
Ik heb vandaag een afspraak bij de KNO arts in Hardenberg. Dit omdat ik sinds mijn operaties last heb gekregen van mijn oren. Ik heb het gevoel dat ik minder hoor, mn oren suizen af en toe en ze jeuken van binnen. Dokter kijkt met een camera in mn oren en zegt dat mn trommelvlies mooi rustig erbij ligt. Hij kan niet bevestigen dat ik schade heb opgelopen aan mijn oren door de operaties. Wel kan het te maken hebben met bepaalde zenuwen in de buurt van het oor, welke mogelijk geraakt zijn bij de operaties. Voor ik bij de dokter mocht komen, ging ik eerst naar een geluidsdicht kamertje en werd er een hoortest bij me afgenomen door de assistent. Ik schijn weinig tot geen gehoorverlies te hebben. Wel kreeg ik een opmerking dat ik misschien wat lawaai doof ben, door luide muziek. Goh, zouden die housefeestjes staand naast de box dan toch niet zo best geweest zijn voor mn gehoor?🤔🙈
De uitslag van mijn hoortest. Hier en daar wat buiten het gemiddelde gebied.
Donderdag 19 december 2019, het is even rond 8 uur s’morgens als de taxi komt aanrijden. Naast de chauffeur zit er nog een meneer in, die ik al vaker gezien heb en ook uit Coevorden komt. We kletsen tijdens de rit even bij over hoe het gaat. .
We komen langs de Martinitoren…
Rond kwart over 9 komen we aan in Groningen. Ik heb pas om 10 uur een afspraak, dus loop eerst even naar de Albert Heijn om een broodje te halen. Bij de hoofdingang staat een prachtige kerstboom en hier moet ik natuurlijk even een foto van maken!
De mega hoge kerstboom bij de hoofdingang 🎄
Ik ga voor mijn afspraak nog naar de prikpoli bij de oncologie om bloed te laten prikken. Inmiddels ken ik de meeste dames die op de prikpoli werken. Ze vraagt hoe t met me gaat en zegt dat ze bewondering heeft voor mn blog! Ik word nog eens een bekende UMCG-er 😂
Ditmaal een fotootje zonder naalden😊
Ik ga richting Fonteinstraat 17, de poli intern. Ik meld me aan bij de zuil en neem plaats in een hele drukke wachtkamer. Al snel komt er een dame naar me toe met de vraag of ik iets wil drinken. Wat een service hier! Ik krijg een kopje thee. Ik dood de tijd door een stukje in een meegebracht boekje te lezen. Ruim een half uur na mijn afspraaktijd word ik binnengeroepen.
Dokter Brunet – van Ockenburg, vraagt aan me hoe het gaat en maakt een compliment, dat ze vind dat ik er goed uitzie! Wat lief! Ik vertel haar dat ik inmiddels weer begonnen ben met werken, weliswaar nog niet voltijd. Maar er is een begin gemaakt met 4 middagen in de week. De vermoeidheid die het meebrengt, kan ik nog niet goed handelen. Mijn hoofd wil wel, maar mijn lijf werkt niet mee. Ik vind dit erg frustrerend. Gelukkig geeft het werken me een fijne afleiding. Het klinkt misschien krom, maar ik vergeet af en toe even wat er afgelopen jaar allemaal gebeurd is en ben even weer mezelf in plaats van de patiënt.
Dokter zegt me dat de bloeduitslagen al binnen zijn van vanmorgen en dat deze stabiel is gebleven. Niet gezakt, maar ook niet gestegen. Voor nu is dat goed nieuws. In Januari wil de dokter verder met onderzoek, dan staat er een echo gepland om te kijken of de jodium zn werk nog doet en of er geen nieuwe plekken zitten. Een spannend moment weer. Ook ben ik besproken in een groot overleg en daar is besloten dat ik preventief een 2e jodiumkuur zal krijgen. Wanneer dit gaat gebeuren is nog niet helemaal bekend. Ze vermoedde eind februari/begin maart. De reden hiervoor is dat ze het niet vaak meemaken dat schildklierkanker zo agressief en snelgroeiend is. Zolang de achtergebleven stukjes na de operatie kleiner zijn dan 1 cm, kunnen ze behandeld worden met radioactief jodium. Worden ze groter, moet ik weer opnieuw geopereerd worden. Uiteraard willen ze dit voor zijn, vandaar een 2e kuur. Ik stem hiermee in, als die bende maar uit mn lijf is!!
Momenteel sta ik op de wachtlijst voor een revalidatietraject in het Beatrixoord in Haren. De wachttijd is momenteel gemiddeld 7 weken. De inschrijving hiervoor is al geregeld, net als de dagen dat ik hiervoor beschikbaar ben. Het is nu afwachten wanneer ik hiervoor opgeroepen ga worden. De revalidatie zal bestaan uit o.a. fysiotherapie, ergotherapie en gesprekken met een oncologisch psycholoog. De fysio en ergotherapie is bedoeld om mijn conditie zoveel mogelijk op het oude niveau te krijgen, van voor ik ziek werd. De gesprekken met een psycholoog om te verwerken wat me afgelopen jaar allemaal is overkomen. Tijdens het behandel traject is hier weinig tijd voor geweest. We leefden van afspraak naar afspraak en waren er op de tijdstippen dat dit van me verwacht werd. Tijd om er bij stil te staan, was er niet.
Na een half uurtje kletsen over hoe nu verder, wensen we elkaar een fijne dagen en zeg ik, tot volgend jaar!
Inmiddels ben ik een maand verder na de laatste scan en de uitslagen daarvan. In de tussentijd probeer ik mijn dagelijkse dingen weer wat op te pakken, al merk ik, dat dit nog niet zo makkelijk gaat.
Lekker uit eten voor mijn examens van start gaan.
Zo heb ik mijn 3 praktijk examens mogen inhalen op de kappersakademie voor mijn diploma allround hairstylist. Met trots mag ik zeggen dat ik alle 3 de onderdelen heb gehaald met dikke 10en!! In januari mag ik mijn theorietoets maken en ben ik officieel klaar.
Mijn duokleur en knip/snijmodel, met dank aan GerianneMijn model heer modisch, met dank aan MitchellMijn model dame snijden, met dank aan mn mams Agaath
Als ik dit kan halen, kan ik ook wel weer een paar uurtjes gaan werken in de salon, was mijn gedachte.. Dit viel helaas nog niet mee, al vind ik het heerlijk om weer even aan het werk te zijn, even weg tussen die 4 muren thuis. Ik zal iets meer geduld moeten hebben en het langzaam opbouwen. (Helaas, langzaam aan staat niet in mijn woordenboek😊)
Momentjes waar ik heel blij en gelukkig van word zijn er gelukkig ook! Zo zijn goede vrienden van ons onlangs papa en mama geworden van 2 prachtige dochters Hayley en Mila. We mochten ze bezoeken in het ziekenhuis!
😍
En heb ik op de open bedrijvendag in Coevorden een foto mogen maken van ons paleisje in een hoogwerker op 18 meter hoogte.
Vrijdag 8 november
Mijn telefoon gaat en ik neem op. Het is mijn behandelend arts, dokter Brunet van Ockenburg, al mag ik geloof ik ook al Sonja zeggen tegen haar. Ze vraagt hoe het met me gaat en ik geef aan dat ik nog altijd erg vermoeid ben. Als antwoord krijg ik dat dit wel een normaal patroon is voor een patiënt die dit alles heeft moeten meemaken. Omdat ze dit antwoord al verwacht had, ben ik besproken in een multidisciplinair team. Hier is uitgekomen dat het verstandig is om een revalidatietraject te gaan volgen op de kliniek van het UMCG. Ik word dan begeleid door een fysiotherapeut, ergotherapeut, oncologisch psycholoog en waarschijnlijk nog wel meer ‘ogen’ en ‘peuten’, kortom een heel team. Dit alles om mijn conditie en kwaliteit van leven weer zoveel als mogelijk terug te brengen op het oude niveau voor ik ziek werd. Ze geeft aan dat het een intensief traject word en dat ik er rekening mee moet houden dat ik straks voor een periode van 2 tot 3 maanden, 2 a 3 dagen in de week naar Groningen moet komen hiervoor. Ik geef aan dat op deze manier doorgaan geen optie is en stem ermee in. Ik zal een oproep ontvangen wanneer dit alles gaat plaatsvinden.
Ook is er overlegd dat ze me preventief een 2e jodiumkuur willen geven. Vermoedelijk word dit eind februari, begin maart. De reden hiervan is dat ze niet willen afwachten of alles schoon blijft, maar er zeker van willen zijn dat de groei van de nogal kwaadaardige tumoren stopt. Wanneer de kuur niet gegeven word, bestaat de kans dat het wel weer gaat groeien, met gevolg dat een 3e operatie dan niet uit te sluiten is. Uiteraard stem ik ook hier mee in.
Wat een boel kaartjes en beterschapswensen heb ik mogen ontvangen t afgelopen half jaar! Niet normaal! Greetz en Hallmark hebben goede zaken gedaan, net als de bloemisten. Nogmaals heel erg bedankt allemaal! Tot voor kort had ik alles aan de muur hangen, maar ik vond het tijd om een klein stukje af te sluiten van dit verhaal. Als bedankje ga ik jullie nog 1x spammen met al mn kaartjes!
Het is vrijdag 11 oktober en ik heb rond 16 uur een belafspraak met mijn behandelend arts. De uitslag van de scan is dan bekend. Nog weer een hele dag in spanning, als omstreeks 11 uur mijn telefoon gaat met een onbekend nummer. Het is mijn arts al!
Ze zegt dat ze tijd over heeft en dat je met goed nieuws niet te lang moet wachten. Goed nieuws!!! Op de scan is gebleken dat de radioactieve jodiumkuur z’n werk doet en dat er een ophoping van jodium te zien is aan de rechterzijde van de hals, de plek waar nog stukjes schildklierweefsel zit. Dat houd in dat de jodium het kwaadaardige weefsel te lijf gaat. Daarnaast is er ook een volledige bodyscan gemaakt en daar zijn verder geen uitzaaiingen te zien. De arts geeft aan dat ze heel tevreden is en verwacht dat de jodiumkuur, die nog een half jaar doorwerkt, de laatste klap was die de kanker nodig had om te verdwijnen.
Ze legt het vervolgtraject uit. Begin november heb ik weer een poli afspraak bij haar. Dan zal er een tumormarker bepaald worden door middel van bloedprikken. Die tumormarker word gebruikt om te bekijken of de kanker ‘rustig’ blijft of dat het opnieuw gaat groeien. Van het laatste moeten we op dit moment niet uitgaan zegt ze. Ze legt uit dat als er wel iets gaat groeien, het groter zou moeten zijn dan 1 cm, voor er iets aan gedaan word. Dit zou dan kunnen doormiddel van chirurgie of een 2e jodiumkuur. Ook zullen de medicijnen ter vervanging van de schildklier bekeken worden en zonodig bijgesteld worden. Ieder kwartaal heb ik een afspraak voor een controle en over een half jaar een nieuwe scan/echo. Dan kan er pas gezegd worden of je ‘schoon’ bent, al blijf je altijd nog een risico-patiënt in de toekomst.
Voor nu GOED NIEUWS wat gevierd moet worden!! 🎉 Voorzichtig begin ik te denken aan een planning voor de komende periode, examen doen (allround hairstylist), weer aan het werk in de salon en proberen de dagelijkse dingen weer op te pakken. Helaas ben ik nog wel altijd wat vermoeid, hopelijk trekt dit binnenkort wat bij.
De week is voorbij gevlogen, ik ben alweer 5 dagen thuis! De afgelopen dagen zijn met ups en downs gegaan, maar de steun die we krijgen via kaartjes, appjes en belletjes is nog altijd overweldigend! M’n muur is het bewijs dat ik absoluut niet vergeten word!!
Fanmail!📬😊
Beiden zijn we een stop poging roken aan het ondernemen. Het lukt Peter beter dan mij, al mag ik na wat donder en kabaal over en weer, nu ook roepen dat ik gister mn 1e rookvrije dag gehad heb!!! En het was zwaar… doorbreek maar eens een patroon wat je de afgelopen 22 jaar dagelijks gedaan heb. Mentos en kauwgum zijn nu mn beste vriend. Tis pas 1 dag, maar het is een start, en je moet ergens beginnen…
Het is nu 4 uur s’nachts en ik kan niet zo goed slapen. Daarnaast word ik lek geprikt door een heel vervelende mug. Wie weet gaat ie straks licht geven van de radioactiviteit…voor hem geen dierendag in ieder geval 😂
Om half 9 heb ik een afspraak in Groningen voor een jodiumscintigrafie, zoals dat luxe heet. Kortom een scan om te zien wat de jodiumkuur doet/of niet doet, in mijn lijf. Om kwart over 7 komt de taxi al, dus ik ga proberen mn ogen nog even te sluiten…
De taxi stond om 10 over 7 op de stoep vanmorgen, mooi op tijd. Ik stap in en de chauffeur zegt dat we nog naar Emmen gaan om 2 mensen op te halen. Ik zeg, dat denk ik niet. Hij kijkt me aan met een vragende blik? Ik vertel het verhaal van de radioactieve jodium en de leefregels en dat ik duidelijk heb aangegeven dat ik alleen vervoerd moet worden. Hij vraagt me of ik de centrale even wil bellen. Ik leg het verhaal uit en ze geven meteen aan dat de fout bij hun ligt. Op dat moment hoor ik een piepje in de auto. Ik hang op en de chauffeur zegt; klopt we gaan nu meteen naar Groningen door. Onderweg gezellig wat gekletst en over mijn blog verteld. Hij heeft ook een blog, over reizen dan weliswaar. Hij geeft me het adres, leuk om eens te lezen! Zo dacht ie ook over de mijne😊 even over 8 kom ik al aan in t ziekenhuis. Ik haal nog even een verse sinaasappelsap en loop door naar de afdeling NGMB. Ik meld me aan en ga in de wachtkamer zitten.
Wanneer ik geroepen word, geeft een jongeman genaamd Wouter me een hand en ik verontschuldig me meteen voor het feit dat ik radioactief ben, blablabla. Hij zegt, scheelt dat de meeste mensen in de wachtkamer dat hier zijn. Je kunt er ook teveel rekening mee houden.😊 Ik loop achter hem aan en ga weer liggen op het apparaat waar je met je neus bijna klem tussen ligt. Blijf het toch wel een spannend iets vinden.
Om even een idee te geven hoe klem je ligt.
Ik krijg 2 scans legt hij uit. Eerst zo eentje als vorige week van top tot teen en daarna een 3d- scan van het kaak-, hals- en borstgebied. Na ruim 20 minuten stilliggen is de 1e scan gemaakt. Ik zeg dat ik het wel jammer vind dat je niet zoals bij de MRI een muziekje kunt luisteren. Hij zegt dat kan wel hoor, wat wil je horen? Doe maar Q-music, het foute uur begint zo😊. Je kan alleen niet meezingen, want je moet wel stil blijven liggen. En de radio staat iets harder dan normaal, dan kan ik er ook nog van meegenieten zegt ie met een lach. Ik lig nog geen 3 minuten in de scan en ik hoor op een heerlijk goeiemorgen-ik-zit-in-de-auto-onderweg-naar-mijn-werk-volumestandje Paul Elstak met Love you more uit de speakers! Help, ik mag niet bewegen!!😂 💃
Als Wouter nog niet wakker was, is ie t nu wel. Ik heb t komende uur met een dikke glimlach liggen luisteren naar alle ‘foute’ hits: mambo nr.5, We are the champions, de backstreet boys en toybox. Hits!!! Na afloop komt er een dame naar me toe. Die heeft het overgenomen van Wouter, ze had vanmorgen eerst een overleg. Ik vraag aan haar of het bekend is wanneer ik uitslag van de scan krijg. Eerst moet de dokter er naar kijken en daar een rapport van maken, dan word het besproken en hoor je meer. Ik bel de taxi en binnen 5 minuten staat de grote bus alweer voor mijn neus. Ditmaal goed geregeld😊
Even een leuk weetje over de jodiumsuite, voor meer info volg ze op insta!
Ik kreeg van meerdere mensen afgelopen week de vraag wat een radioactieve jodiumkuur inhoud. Dus bij deze even een korte uitleg in (hopelijk) Jip-en-Janneke-taal. Wanneer je een operatie heb gehad waarbij de hele schildklier verwijderd is, is het bijna onmogelijk om al het schildklier(kanker)weefsel te verwijderen. Er blijven altijd kleine plekjes achter. Ook eventuele uitzaaiingen in lymfen en hals of in de rest van het lichaam. Een radioactieve jodiumbehandeling (RAJ) met Jodium I-131 zorgt ervoor dat restjes schildklierweefsel en achtergebleven tumorweefsel wordt vernietigd. Schildklierweefsel, en meestal ook schildkliertumorweefsel van het papillaire type, wat ik dus heb, neemt jodium op uit het bloed. Nadat je een capsule radioactief jodium heb geslikt, wordt dat in het schildklierweefsel opgenomen. De dosis en het aantal behandelingen hangt af van de grootte van het achtergebleven weefsel en word gemeten met een proefslok jodium en een scan, zoals ik die vorige week woensdag en donderdag gehad heb. Ook moest ik tijdelijk mijn schildklierhormoontabletten (leuk galgjewoord 😉) laten staan en een week vooraf met een jodiumarm dieet starten. Dit is allemaal om de kuur zo optimaal mogelijk te laten opnemen in de restanten.
11 oktober, volgende week vrijdag heb ik een bel consult met mijn dokter dus nog even een weekje afwachten om te zien hoe de uitslag van de scan is.
Het is vrijdag 26 september 2019, de dag dat alles gaat gebeuren. Ik vind het spannend, maar ook laat ik t allemaal over me heen komen. De situatie word er niet anders van en ik kan het maar beter snel achter de rug hebben. Ik heb de taxi om kwart voor 12 geboekt. S’morgens nog even wat spulletjes bij elkaar geraapt. Wat neem je mee naar een jodiumsuite? Wat mag er mee en wat moet je achterlaten?
Ik besluit mijn laptop mee te nemen, m’n tekenspulletjes en een boek van Anke van Haften, helaas ook ervaringsdeskundige schildklierkanker, maar zeker een aanrader om te lezen! Daarnaast, kleding, kussentje, een bakje aardbeien, 1 doosje winterglow thee en 2 blikjes coca cola.
Mn spulletjes staan klaar!
Om even over 12 vraag ik me af of ik de taxi niet verkeerd heb besteld, hij is er nog niet. Maar ze hebben uitlooptijd van een kwartier, dus ik wacht nog heel even. Een paar minuten later komt de taxi aanrijden. De wegen rondom ons huis zijn moeilijk bereikbaar doordat ze het asfalt vernieuwen en meneer was de weg aan het zoeken. We komen na een fijne rit rond 13 uur aan in Groningen. Ik loop naar afdeling E4VA, waar ik de endocrinoloog en de zaal arts nog even kort spreek. Alles is klaar om richting de jodiumsuite te gaan.
Dan komen er 2 witte jassen aan wandelen met een soort karretje achter hun aan. Ik mag pas een foto van het karretje maken als we in de sluis van de jodiumsuite zijn.
Het ‘karretje’ met de jodiumcapsule
De witte jassen trekken beschermende kleding aan, waar ik gewoon mag doorlopen. Er gaat een deur open en dan sta ik in mijn verblijf voor het komende weekend. Het ziet er mooi en ruim uit. Ik moet een stukje doorlopen en de ‘jassen’ blijven in een soort afgezet vakje op de grond staan in de hal van mijn all-in appartementje.
Het blijkt dat ik de enige dit weekend ga zijn, de anderen zijn niet doorgegaan. Er komt een potje op t aanrecht van lood waarin weer een potje zit. Ze vraagt of alles duidelijk is en of ik nog vragen heb. Alles is duidelijk. Met een soort buisje haalt ze de capsule uit het potje wat ik in moet nemen.
Het loodpotje met de capsuleOnderin het buisje de capsule Jodium I-131
Ik slik de capsule door en vanaf dat moment gaat het hele plan in werking. Ze wensen me suc6 en gaan weer. Daar sta ik dan in de hal. Ik kijk om me heen en ga wat op onderzoek uit. Al snel vind ik mijn slaapkamer met daarin een douche en toilet. Het is allemaal erg ruim. Als ik uit het raam kijk zie ik de Martinitoren. Prachtig uitzicht over de stad! Niet wat ik gevraagd had (zeezicht en palmbomen, maar dit maakt een hoop goed!)
Mijn slaapvertrek met uitzicht op de martinitoren en privé sanitair
Verder een woonkamer, welke je normaal met een lotgenoot deelt,maar omdat ik alleen ben dit weekend, mijn woonkamertje. 😊 en ook deze van alles voorzien! De koelkast en kasten gevuld met allemaal jodiumarm eten en drinken.
De woonkamer met tv, laptop, hometrainer, tafel, lounge stoelen en keukentje. Ook hier weer een mooi uitzicht over de stad! Keuken met allemaal gevulde kastjes.
Hier kan ik mij het komende weekend wel vermaken, denk ik. Ontbijt en lunch moet ik zelf regelen, al komen ze het verse gedeelte neerleggen op het aanrecht binnen de “safe-zone” (het rode vierkantje op de grond) en het avondeten word ook daar bezorgd. Ik kan via de lijst invullen wat ik de volgende dag wil eten, net als dat je normaal opgenomen ligt. Mijn all-inn weekendje is begonnen en ik zet een koppie thee en ruim mijn spullen in de kast. Er is aangeraden veel te drinken en veel kauwgum en Napoleon zure ballen te eten om de speekselactiviteit te bevorderen. Dan verdwijnt de radioactiviteit sneller en mag ik maandag weer naar huis. Ik beeldbel Peter om mijn optrekje voor het weekend te laten zien. Voor ik het door heb, staat mijn avondeten er. De tijd vliegt voorbij..
Worteltjes, aardappels en een kipfilet. Tomatensalade, appelmoes en een yoghurtje.
Het bakje yoghurt bewaar ik voor de volgende morgen in de koelkast als ontbijt. Lekker met aardbeien 😋
Na het eten ga ik douchen. Ik ben best een koukleum en het was niet bepaald warm in de suite. Ik bedenk me dat ik vergeten ben te vragen hoe ik aan handdoeken kom en bel de verpleegpost via de telefoon in mn slaapkamer. Er blijkt een linnenkast te zijn met extra dekens, handdoeken, schone lakens, enz. Ze zegt blijf zo lang douchen als je wil!😊 na een kwartiertje heb ik t wel weer bekeken, ik kijk nog wat Netflix en bel met familie. Rond half 11 ga ik slapen, het was toch wel een “drukke” dag, ondanks ik niet veel gedaan heb.
De volgende morgen word ik wakker om half 9. Ik mag hier uitslapen, aangezien ik niet wakker gemaakt word door de verpleging. Ook Beer en Bram, onze hondjes komen niet blaffend de hoek om. Ik besluit nog even in te dommelen. Het lijkt toch wel een beetje op vakantie, maar dan wel een eenzame vakantie. Ik mis Peter nu al! Rond Half 10 besluit ik dan uit bed te komen. Dan kom ik erachter dat er kaas is neergelegd op het aanrecht. Ik leg deze in de koelkast en ga eerst even douchen en aankleden. Dan een paar crackers met kaas en jam eten m’n yoghurtje van gisteravond met aardbeien en een lekker kopje thee en glaasje sinaasappelsap erbij. Ik ben er weer klaar voor, mijn dag kan beginnen! Inmiddels is het dan al bijna lunchtijd 😂 de tijd vliegt hier!
S’middags ga ik even een paar uurtjes liggen op bed. Ik schrik wakker en dan is t alweer vier uur! Ik besluit nog even wat aan het werk te gaan op mijn laptop voor de kapsalon tot mijn avondeten er is.
Pasta, broccoli en kip. Komkommersalade, appelmoes, kersencompote en een toetje😊
Na het eten afwassen en daarna weer lekker douchen en nog wat Netflix kijken, de laatste afleveringen van pretty little liars. Kopje thee en later een colaatje en een zakje chips. Het is tenslotte zaterdagavond. Rond half 11 nog even beeldbellen met Peter en daarna lekker slapen! Nou ja lekker… een paar keer wakker gelegen vannacht. Toch wel wat pijn in mn hals. Daarnaast begin ik te merken dat het toch wel eenzaam is in de jodiumsuite. En ik last heb van een combi van geen schildkliermedicijnen, jodiumarm dieet en niet roken. Ik probeer mn ogen weer te sluiten en slaap verder. Hopelijk gaat t morgen beter!
Martinitoren by night
Zondagochtend, half 9 en ik zit rechtop in bedje. Kan ik lekker uitslapen, ben ik vroeg wakker😂, zul je altijd zien! Ik ga eruit, leg mijn kaas en stukje komkommer in de koeling en duik onder de douche. Fris en fruitig aan het ontbijt. Wanneer ik de cracker met kaas en het beschuitje met aardbeien op heb, ga ik de aller-aller-aller laatste aflevering kijken van 7 seizoenen pretty little liars. Na het spannende einde, nog even aant werk voor zowel de salon als mn blog.
Even een selfie met de zelfontspanner aangezien ik alleen ben 😊
S’middags hoor ik van mn moeder dat ze nog even bij oma op visite gaan en we besluiten even te beeldbellen, zodat oma in Krommenie ook even een beeld heeft waar ik verblijf. We kletsen wat en ik geef ze een rondleiding door t appartementje. Het is erg fijn om haar weer te zien. Vlak daarna beeldbelt Peter me, met de start van de formule 1. Ik heb hier geen ziggo sport en wilde graag de start even zien. Zo kan t dus ook! Tot het avond eten ga ik nog even een powernap houden, ben toch wel vermoeid.
Rundersaucijs, snijbonen en witte rijst. Appelmoes en vanillemousse als toetje.
Waar het eten me vandaag niet zo smaakt, is mn toetje des te lekkerder!! Na het eten weer even afwassen. Ik bedenk me dan dat ik mn bordje en dienblad van het avondeten ook afwas. Maar de verpleging zegt me s’avonds dat het helemaal niet nodig is. Ik vraag ook of ik een bezem of swiffer mag omdat het op sommige plekken wat stoffig is op de vloer. Ik krijg als antwoord dat de schoonmaak dienst daarvoor is aangenomen. Ik besluit weer te gaan douchen en daarna meteen in mn pyjama jump. Ik ben echt blij als het morgen 10 uur is!!! Het heeft nu toch wel lang genoeg geduurd vind ik. Ik kijk nog een filmpje op tv, bel met Peter en ga slapen. Ook hier geldt weer, hoe eerder je slaapt, hoe sneller t morgen is😂
Maandagochtend 30 september. Ik heb mn wekker om 8 uur gezet, zodat ik op tijd gegeten heb (heerlijk een broodje!!!😍), gedoucht en aangekleed ben. Ik kreeg donderdag als tip van de verpleegkundige dat als ik gedoucht ben (ook haren wassen) en schone kleren aan heb, je nog naar de wc geweest bent, je minder straling bevat en dus een grotere kans heb dat je naar huis mag.
Mijn ontbijtje staat al klaar!
Rond kwart over 10, hoor ik de verpleegkundige binnenkomen met de vraag of er al iemand geweest is om me te meten. Ik zeg van niet en ze gaat meteen weer bellen. Ze komen eraan hoor, zegt ze nog en de deur gaat weer dicht. In de tussentijd pak ik mn spulletjes in, zodat als ik “goedgekeurd” word ik meteen weg zou mogen. Mijn nekkussentje hou ik er nog even uit, omdat die apart gemeten moet worden. Wanneer deze teveel straling bevat, zal ik het kussentje moeten achterlaten.
Rond kwart voor 11 gaat de deur open en daar staat een meneer in een witte jas van de afdeling NGMB die gewoon binnenkomt in de suite en me zelfs een hand geeft! Zo voorzichtig als iedereen dit weekend uit mn buurt bleef, zo dichtbij komt hij. Ik voel me weer even in de ‘normale’ wereld!
Hij vraagt me of alles goed gegaan is en of ik even wil meelopen naar het sluisje waar de meting plaatsvind. Ik ga tegen de deur aan staan. De deur van de suite gaat dicht, om te voorkomen dat er straling vanuit de kamer een valse meting geeft. Met een stok van een meter en op het einde een apparaatje word mijn straling gemeten. Een 9 zegt hij, dat is erg weinig, je heb goed je best gedaan en mag naar huis. Je krijgt leefregels mee voor een week en voor kinderen zou ik 2 weken aanhouden. Mijn kussentje word ook gemeten en daar is amper straling in aangetroffen, dus die mag mee in mn koffertje naar huis! Ik bel Peter vol trots op dat ik weer naar huis mag. Hij is ook erg blij.
Ik moet nog even in de suite wachten tot de verpleging en zaalarts geweest is en dan mag ik gaan. Beneden aangekomen bel ik meteen de taxi en die staat er 10 minuten later. Ik heb bewust gekozen voor een normaal rustige zij uitgang van het ziekenhuis zodat ik niet teveel mensen zou treffen bij de hoofdingang. Maar als ik buiten sta te wachten…
Loopt het pleintje in 1x vol met een buitenlandse schoolklas🙈🙈
Sta je dan, met je goeie gedrag, mensen op afstand te houden. Van binnen moet ik wel lachen. De taxi arriveert en ik stap helemaal achterin. De chauffeur geeft aan al vaker ‘jodiumritten’ gedaan te hebben en maakt zich niet zo’n zorgen. Als alles is ingeladen, inclusief ikzelf gaan we op huis aan.
De privé taxibus
Heerlijk om weer thuis te komen! Ik heb iedereen toch wel gemist! Beer en Bram komen me tegemoet rennen wanneer ik uitstap. Peter heeft de woonkamer omgebouwd zodat de leefregels wat makkelijker te handhaven zijn. De leefregels bestaan uit: direct contact vermijden en minimaal 1 meter afstand houden van elkaar. Wanneer je langere periode bij elkaar in een ruimte bent 2 meter. Verder, gebruik eigen bestek en servies. Wanneer deze is afgewassen is de straling weer verdwenen en mag dit gewoon weer gebruikt worden. Ik slaap dus een weekje beneden en Peter in onze slaapkamer. De toilet maak ik na elk bezoek schoon, zodat er geen straling kan achterblijven. Voor de hondjes kan t geen kwaad, net als voor mensen die 6o jaar of ouder zijn.
Mn bed staat al klaar voor de komende week!
Vanaf vanavond mag ik weer normaal eten en vanaf dinsdag mag ik mijn schildkliermedicijnen weer opstarten. Peter vroeg me waar ik zin in had, we eten shoarma!😋 fijn om weer thuis te zijn! Vrijdag een scan om te bekijken hoe de jodium zn werk doet.
Vandaag, donderdag 26 september 2019, staat de jodiumscintigrafie op het programma. Om half 11 word ik verwacht in het UMCG. Om een beetje speling te houden de taxi om 9 uur gereserveerd. En klokslag 9 uur staat ie dan ook op de stoep. De wagen zit vol, 2 dames die eerst nog naar Beilen gaan, en dan ik, naar Groningen. Een mooi ritje!
Ruim om tijd aangekomen in Groningen, meld ik me bij de balie van de Nucleaire Geneeskunde en Moleculaire Beeldvorming. Afgekort NGMB. Ik neem plaats in de wachtkamer, als de dame die me gister de proefslok gaf me oproept. Ik loop achter haar aan de lange gangen in en we gaan een klein kantoortje in met een stoel, waar ik op mag zitten en voor haar een bureau met daarop een computer die in verbinding staat met een apparaat. Dat apparaat gaat meten hoeveel schildklierweefsel er nog achter is gebleven in het lichaam. Wat ik van de dame begreep is dat er gemeten word hoeveel er in het hele lichaam aanwezig is en hoeveel er op de halsplek zit. Zo kunnen ze goed bepalen hoeveel jodium er toegediend moet worden.
De probe waar ze het weefsel mee meten. (Foto: insta nucleairegeenskunde_UMCG)
Eerst gaat het witte stokje tegen mijn bovenbeen en daarna op mn hals. De scan is klaar. Dan gaan we door naar een ruimte waar een heel groot apparaat staat. Het lijkt wel wat op een MRI scan apparaat. Ik mag op bet bedje gaan liggen. Vervolgens word het bedje tot aan mn hoofd in het apparaat geschoven en heb ik een soort plaat boven mijn hoofd. Die plaat laten ze tot een paar centimeter boven mn neus zakken. Erg benauwend, maar minder erg dan de MRI die ik eerder eens gehad heb. Het onderzoek duurt ongeveer 20 minuutjes. De uitslag krijg ik dan nog niet omdat een dokter deze uitslag moet geven.
Het apparaat waar de scan mee gemaakt word.
Ik loop nog even langs bij de afdeling E4VA, waar ik mogelijk morgen opgenomen word. De zaalarts word erbij geroepen en die geeft groen licht voor de radioactieve jodiumkuur! Vandaag lijkt t allemaal mee te zitten!😊 Ik hoef mij pas om 13 uur te melden ipv 10 uur zoals in de brief stond. Dit omdat ik gister en vandaag alle nodige gesprekken al gevoerd heb. Om 14 uur zal ik opgenomen worden en maandag rond 10 uur s’morgens de meting of ik dan weer naar huis mag. Voor nu is t klaar in Groningen en ik bel de taxi.
Omdat het voor de komende dagen/weken voorlopig de laatste dag zal zijn dat Peter en ik even helemaal samen kunnen zijn, heeft hij geregeld dat ik, ondanks mijn jodiumarme dieet, toch uit eten kan. We worden om 18 uur verwacht bij De Heeren van Coevorden op de Markt. Dit is een vrij sjiek restaurant, waar ze dus speciaal voor mij een jodiumarme maaltijd hebben gecreëerd. (Speciale dank aan superkok Mitchell en zijn collegakok die het bereid heeft omdat Mitchell een vrije dag had) Zo zijn we toch even ‘uit’ samen! Echt heel lief dat Peter dit geregeld heeft. Ik tut me een beetje op, want je wil natuurlijk niet in je huispak aankomen in zo’n restaurant 😂
Op het menu stond een: Runderbavette van Black Angus Beef met diverse groentes, allen gekookt in mineraalwater, zoals het dieet voorschrijft, met (zoutvrije) patatjes en ketchup. Om het af te maken een soort jus van tomaat. Het was ondanks de beperkingen die ik had qua eten erg lekker!!! Peter had de niet-jodiumarme variant met truffelmayo en pepersaus. We hebben gesmuld!!😀 Na afloop zijn we nog even op verjaardags visite geweest. Een geslaagd avondje! Op naar morgen…