Lexie blogt

Nog steeds overweldigend hoeveel reacties, kaartjes, bloemetjes en cadeautjes ik gekregen heb van iedereen. Het blijft een heel fijn gevoel dat er zo met ons wordt meegeleefd!

Inmiddels is de datum voor de operatie bekend. Dokter Kruijff belde 3 mei om te vertellen dat ik 22 mei geopereerd zal gaan worden. Het zal 7 uur gaan duren die dag van 9 tot 16 uur, uitgevoerd door 2 chirurgen en uiteraard een heel team eromheen. Aangezien ik de blog nu pas schrijf, betekent dat nog 5 nachtjes slapen…

Dokter legt nogmaals uit dat er een incisie/snee gemaakt zal worden van oor tot oor in een U-vorm langs de hals. De schildklier zal verwijderd worden en de lymfen aan beide zijden. Volgens hem is het een gecompliceerde operatie, maar heeft hij er alle vertrouwen in dat deze zal slagen, uiteraard met de hoop op zo min mogelijk complicaties. Ook legt hij uit dat ik na de operatie naar de uitslaapzaal ga en wanneer ik “wakker” genoeg ben, naar de afdeling gebracht word.

Een dag eerder moet ik mij om 10 uur s’ morgens melden bij de hoofdbalie, waar ik instructies krijg over het verdere verloop van die dag. Bloed prikken om de bloedgroep te bepalen, KNO-arts bezoeken om vast te stellen hoe de stembanden eraan toe zijn en daarna naar de opname afdeling K4. (misschien wat grof doorgedacht, maar liggen alle patiënten met kanker op de K(anker) 4? Ach niet te lang bij stil staan.. en door…..

Praktische zaken regelen…

In de tussentijd heb ik in de kapsalon ook het minder leuke nieuws bekend gemaakt aan de klanten. Na een aantal overleggen met Kaylee (mijn collega, steun en toeverlaat, tijdelijk vervangster als ik er niet zal zijn in de salon) is er besloten dat zij de salon alleen zal voortzetten in de periode dat ik afwezig ben. We hebben ervoor gekozen om de openingstijden aan te passen, zodat de situatie ook voor haar werkbaar blijft. Op donderdag en zaterdag zal onze 1e-jaars stagiaire Katinka, Kaylee ondersteunen waar nodig. Gelukkig reageren de klanten, naast dat ze schrikken, erg begripvol. Ik blijf het wel moeilijk vinden om te accepteren dat ik de controle een beetje uit handen geef, maar heb er alle vertrouwen in dat Kaylee goed op de winkel zal passen.

Zoals de meesten van jullie wel weten, wonen mijn ouders en zusje zo’n 200 km van Coevorden. Dit is dus ook een flinke afstand naar Groningen waar ik straks minimaal 5 dagen na de operatie moet verblijven. Gelukkig hoef ik ze straks niet te missen. Via het UMCG hebben ze een aanbod gekregen om tegen een gereduceerd tarief een hotelkamer in het hotel tegenover het ziekenhuis te krijgen. Dit alles is nu geregeld en van woensdag tot zondag zullen ze bij me in de buurt zijn! 🙂

Het blijft nog steeds een heel dubbel gevoel als mensen aan me vragen hoe het met me gaat. Ik ben nog alle dagen aan het werk en ik voel me prima! Waarschijnlijk zal dat na de operatie even iets anders zijn, maar dat zie ik dan wel weer. Ik probeer zoveel mogelijk stapje voor stapje te gaan om deze strijd te winnen!

Woensdag 15 mei

Vandaag heb ik mijn (voorlopige) laatste les op de Kappersakademie in Amersfoort. Dit ging niet zonder lach en traan. Mijn moeder en zusje zaten model voor me, zodat ik al mijn verplichte modellen heb afgerond. Weer een zorg minder. In het najaar mag ik instromen in een andere klas om alsnog mijn allround examens te doen. Ik had als afscheidscadeautje voor de klasgenoten een klein presentje gemaakt. Maar hun waren mij ook totaal niet vergeten! Ik leek wel jarig! Met een heleboel cadeautjes, kaartjes en flinke bossen bloemen, hield ik het aan het einde van de avond, bij het gedag zeggen niet meer droog. Wat ben ik toch een emokutje op dat soort momenten…

Gelukkig heb ik het de komende dagen nog wat druk en dus weinig tijd om na te denken over alles wat er komen gaat. Ik hoop jullie snel weer een update te kunnen geven wanneer ik geopereerd ben. Maar 1 ding weet ik zeker… Ik ga keihard beter worden!!

Allereerst wil ik iedereen heel erg bedanken voor alle reacties, appjes, bloemen, kaartjes, belletjes en sterktewensen. Ik was totaal overrompeld en had dit niet verwacht. Ik hoop ook dat jullie begrijpen dat ik niet overal persoonlijk op kan reageren, maar heb wel alles gelezen en het doet me heel goed dat er zoveel mensen met ons meeleven.

Donderdag 18 april

Ik word gebeld door het UMCG of ik de volgende dag al om 10 uur bij chirurg de Kruijff op het spreekuur kan komen. Ik moet een paar klanten in de salon verzetten, maar geef aan er te zullen zijn.

Vrijdag 19 april (goede vrijdag)

Peter en ik rijden naar het UMCG in Groningen. We reden er sneller over dan verwacht en we waren al om half 10 in het UMCG. Na het uitpluizen van de plattegrond van het ziekenhuis, 2x vragen en vervolgens het zoeken naar de afdeling Oncologie 2, komen we aan op de plek waar t gebeuren moet. Als we op de afdeling aankomen zie ik een aantal mensen zitten in de wachtkamer. De ene met een doek om het hoofd, de ander vrij bleekjes. Ik besef me dat ik op de oncologie ben, maar wat doe ik hier?

Ik meld me aan bij de balie en na een poosje word ik geroepen. We lopen samen naar een kamer met het nummer 6 op de deur. Bij binnenkomst zitten er 4 personen in een kamertje van 4 bij 2, best intiem zo met zn 6en. De dame die ons geroepen heeft stelt zich voor als verpleegkundige Oncologie, haar naam weet ik dan al niet meer. Verder in de ruimte aanwezig een co-assistent, een onderzoeksdame en chirurg dokter Kruijff

Dokter Kruijff begint te vertellen wat een papillair schildkliercarcinoom inhoudt en hoe hij deze denkt te gaan bestrijden. Hij tekent op een blaadje de hals en de schildklier en legt uitgebreid uit wat me te wachten staat. Ook geeft hij aan dat er, zoals bij elke operatie, risico’s aan verbonden zijn. Omdat de tumor ook rond mijn stemband zit, is het bijna onvermijdelijk dat ik schade oploop aan de stemband, dit door een tijdelijke heesheid of een verandering van de stem. Waarop Peter heel droog zegt: Als u deze nou even goed raakt, word het ook lekker rustig in huis. Ik lig dubbel van het lachen, de dokter kon dit iets minder waarderen…

Verder gaf hij nog wat dingen aan die eventueel als complicatie zouden kunnen optreden. Het kan maar beter allemaal gezegd zijn. De operatie zal 7 uur gaan duren (van 9 tot 16 uur) en wordt uitgevoerd door 2 chirurgen. Een pittige ingreep in een gebied waar veel zenuwen en spieren lopen. Das dus wel iets anders dan even met de dokter bibber spelen. Dokter benadrukt dat ik in goede handen ben en dat hij er vertrouwen in heeft dit te kunnen aanpakken. Dat stelt mij enigszins gerust.

Na afloop van de operatie zal ik nog een dag of 5 in het ziekenhuis moeten verblijven om aan te sterken. Een aantal weken later moet ik dan weer terugkeren voor een radioactieve jodiumbehandeling. Hoe dit verder in zijn werk gaat, leg ik in een later blog nog wel uit. Chemo en bestraling zijn (zoals nu lijkt) niet noodzakelijk.

Wanneer de dokter zijn praatje gedaan heeft, begint de onderzoeksdame vragen te stellen. Ze zijn momenteel bezig met een wetenschappelijk onderzoek met oplichtende speurstof, of ik hier aan mee wil doen. De dame legt uit dat wanneer ze de schildklier en lymfen verwijderd hebben er een oplichtende vloeistof in spuiten. Doel hiervan is dat de kwaadaardige delen dan oplichten onder een speciale camera. Wanneer dit onderzoekt slaagt, zal dit tijdens operaties worden gebruikt om veel gerichter te werk te kunnen gaan bij het verwijderen van kwaadaardig weefsel. Ik geef direct aan dit te willen. Al heb ik er zelf misschien niet veel aan, er zullen er helaas vast na mij, nog meer volgen.

Dokter Kruijff wil aansluitend nog met het echoapparaat kijken in de hals en Peter mag meekijken. Hij legt uit aan Peter wat er allemaal zichtbaar is, zonder uitleg blijft dit abracadabra. Ik krijg een envelop mee met allemaal info over de operatie en de aandoening, die bombardeer ik meteen tot Liny’s Leespakket.

Met Liny’s Leespakket onder de arm worden we nog doorgestuurd voor de pre-operatieve screening. Een mooie wandeltocht door het grote ziekenhuis met de plattegrond in de hand. Dit houdt in van kamertje naar kamertje, vragen beantwoorden over narcoses, verleden in het ziekenhuis, medicijngebruik en rookgedrag. Wanneer dit klaar is, mag ik me weer melden bij het bloedlab om te prikken. Gelukkig ditmaal maar 3 buisjes.

We lopen na alle gesprekken terug en komen dan langs de afdeling Oncologie waar de verpleegkundige nog even naar buiten komt om te vragen of ik nog tijd heb voor nog een gesprek. Helaas heb ik klanten ingepland staan in de salon dus ik vraag of dit ook telefonisch mag. Gelukkig is dit geen probleem.

Op de terugweg naar de parkeergarage besef ik me pas echt, ik ben best wel heel ziek. Het is zo raar en onwerkelijk. Ik voel me prima!

Hoe schrijf je een blog over jezelf en hoe begin je?

De reden dat ik dit blog schrijf is omdat ik dit van mij af wil schrijven en daarnaast iedereen die er interesse in heeft vertellen over het verloop van mijn ziekte.

Nu zal je meteen denken ziekte?

Het verhaal begint in November 2018. Ik kom bij de masseuse voor een behandeling en die zegt me dat er een vreemde knobbel in mijn hals zit. Ik, nuchter als ik ben, zeg dat het wel een ontstoken kliertje zal zijn omdat ik wat verkouden ben. Een maand later kom ik weer bij haar en ze zegt, ik zou er toch eens naar laten kijken door je huisarts.

De feestdagen gaan voorbij en zo ook Januari, tot ik van meerdere mensen de opmerking krijg dat er een vreemde bult zichtbaar is in mijn hals. Ik besluit toch maar een afspraak te maken bij mijn huisarts dokter Hermans. Inmiddels is het al 4 Februari, en ik ga op het spreekuur langs. Hij doet wat onderzoekjes in mijn hals en geeft aan dat hij toch wel graag wil dat er een echo van gemaakt wordt, bloed prikken en een foto. Het bloed prikken kon meteen wel gedaan worden in Coevorden en de foto ook. Voor de echo krijg ik nog een afspraak in het ziekenhuis in Hardenberg.

6 Februari

Ik krijg mijn echo onderzoek. De jongeman die de echo maakt vertelt me niet zoveel, hij beweegt wat met het apparaat over mijn hals, mompelt wat en klikt soms iets aan op het scherm. Dan zegt hij te willen overleggen met zijn collega en komt pas ruim 10 minuten later weer terug. Wat duren 10 minuten lang als je erop moet wachten. Ik krijg in de tussentijd een raar gevoel van binnen, wat heeft hij net op de echobeelden gezien? Ze komen samen de ruimte in en ze praten in medische taal die voor mij op dat moment onbegrijpelijk is. De collega neemt het gesprek met mij over en zegt dat hij cystes heeft aangetroffen in mijn hals en dat dit niet vaak voorkomt en zeker niet in de grootte en hoeveelheden die hij op het echobeeldscherm ziet. Ik moet ook altijd weer apart zijn met iets… Hij laat me meekijken en probeert me uit te leggen wat ik dan zou moeten zien. De grootte van de cystes laat hij zien met een meetlatje op het scherm. Er zitten cystes tussen variërend van 2 tot 6 cm, erg groot dus. Verder laat hij het hierbij en zegt dat ik de volledige uitslag binnen een week zal krijgen van de internist dokter Thio. Aansluitend moet ik weer bloed prikken.

14 Februari

Ik heb een afspraak bij dokter Thio voor de uitslag van de echo en het bloed. Hij vertelt me exact hetzelfde wat de echomeneertjes mij ook al vertelden, geen nieuws dus… Als aanvulling komt erop dat hij een punctie wil laten uitvoeren en een CT-scan. Dit om de cystes beter in kaart te krijgen en om een juist behandelplan op te stellen. Hier krijg ik nog een oproep voor.

22 Februari

Om 11 uur meld ik mij in het ziekenhuis in Hardenberg op de afdeling radiologie voor mijn CT-scan en punctie. Ik krijg een infuus aangelegd waar contrast doorheen word gespoten, word op de tafel gelegd en de tafel beweegt door een soort buis waar je steeds geluidjes uit hoort komen en kleine lichtflitsjes ziet. Na een aantal minuten ben ik klaar en mag ik door naar het kamertje voor de punctie. Hier tref ik weer de jongeman aan, die mijn 1e echo maakte. Bij een punctie gaan ze met een hele lange dunne naald op de plek waar weefsel moet worden afgenomen prikken. Dat weefsel word dan onderzocht. Een pijnlijk klusje, maar helaas wel noodzakelijk. Hierna mag ik weer naar huis.

4 Maart

Om half 2 heb ik weer een afspraak met de internist dokter Thio. Omdat ik wist dat ik een uitslag zou krijgen, heb ik Peter meegenomen, want 4 oren horen meer dan 2. Dokter Thio vertelt ons nogmaals het verhaal van de aangetroffen cystes en dat hij deze niet zelf gaat behandelen, omdat er ook een cyste in de schildklier is aangetroffen. Dit is een specialisme waar ze in het UMCG (Groningen) beter raad mee weten. Ook benadrukt hij dat er GEEN kwaadaardig weefsel is gevonden. Ik ga akkoord met de doorverwijzing en we gaan beiden opgelucht naar huis.

26 Maart

Inmiddels heb ik mijn afspraak in het UMCG gekregen bij dokter Brunet- van Ockenburg. Zij is een endicrinoloog, dat is een subspecialisatie van een internist die ziekten van de inwendige klieren behandeld, waaronder schildklieraandoeningen. Zij geeft in het gesprek aan dat er vanuit Hardenberg te weinig weefsel is om verder te onderzoeken en dat ik opnieuw voor een punctie zal moeten komen.

4 April

De punctie vind plaats in Groningen. Iedere prik werd direct op een glasplaatje onder de microscoop gelegd om te zien of er genoeg bruikbaar weefsel is afgenomen. Helaas duurde het even voor mijn weefsel genoeg zichtbaar was. En moest er wel 7x geprikt worden! Toen ze daarmee klaar waren, mocht ik nog even bloed gaan prikken. Daarna ging ik met een flinke beurse hals en weer een prikgaatje in mijn arm rijker op huis aan. Nu maar afwachten wat er uit de punctie gaat komen.

16 April

Ik werd om 15:00 uur verwacht op het spreekuur van dokter Brunet- van Ockenburg. Peter en ik liepen het kamertje binnen en de dokter gaf een kleine zucht. Ze zegt: ik twijfelde nog of ik je nog moest bellen van te voren om te zeggen dat je niet alleen moest komen. Peter en ik kijken elkaar verbaasd aan en gaan zitten. Ze zegt: laat ik maar meteen met de deur in huis vallen, ik heb slecht nieuws voor jullie. Je heb een papillair schildkliercarcinoom oftewel in jip en janneke taal, een kwaadaardige vorm van schildklierkanker met uitzaaiingen naar de lymfen in de hals. Peter en ik kijken elkaar aan en denken beide, hoe kan dit nou?

We zouden hier komen voor een behandelplan van NIET kwaadaardige cystes… Het eerste wat ik aan de dokter vraag, is het behandelbaar? Ze geeft uitleg dat dit een vorm is die geopereerd kan worden en voor 90% geneest. Ze geeft nog wat uitleg over de ziekte en zegt dat ik over 2 weken zal worden opgeroepen bij de oncologisch chirurg voor een bespreking van de operatie. Na afloop nog weer even bloedprikken, om zo een tumormarker te bepalen. Ik begin zo langzaamaan een pro te worden in dat bloed geven.

We lopen samen het ziekenhuis uit en ik begin een klein beetje te beseffen wat me net verteld is…ik ben ziek…ik heb kanker…ik laat een paar tranen vloeien en we keren langzaam richting huis. Onderweg bel ik de familie op om het verschrikkelijke kutnieuws te vertellen.