1. Hoe het allemaal begon…

Hoe schrijf je een blog over jezelf en hoe begin je?

De reden dat ik dit blog schrijf is omdat ik dit van mij af wil schrijven en daarnaast iedereen die er interesse in heeft vertellen over het verloop van mijn ziekte.

Nu zal je meteen denken ziekte?

Het verhaal begint in November 2018. Ik kom bij de masseuse voor een behandeling en die zegt me dat er een vreemde knobbel in mijn hals zit. Ik, nuchter als ik ben, zeg dat het wel een ontstoken kliertje zal zijn omdat ik wat verkouden ben. Een maand later kom ik weer bij haar en ze zegt, ik zou er toch eens naar laten kijken door je huisarts.

De feestdagen gaan voorbij en zo ook Januari, tot ik van meerdere mensen de opmerking krijg dat er een vreemde bult zichtbaar is in mijn hals. Ik besluit toch maar een afspraak te maken bij mijn huisarts dokter Hermans. Inmiddels is het al 4 Februari, en ik ga op het spreekuur langs. Hij doet wat onderzoekjes in mijn hals en geeft aan dat hij toch wel graag wil dat er een echo van gemaakt wordt, bloed prikken en een foto. Het bloed prikken kon meteen wel gedaan worden in Coevorden en de foto ook. Voor de echo krijg ik nog een afspraak in het ziekenhuis in Hardenberg.

6 Februari

Ik krijg mijn echo onderzoek. De jongeman die de echo maakt vertelt me niet zoveel, hij beweegt wat met het apparaat over mijn hals, mompelt wat en klikt soms iets aan op het scherm. Dan zegt hij te willen overleggen met zijn collega en komt pas ruim 10 minuten later weer terug. Wat duren 10 minuten lang als je erop moet wachten. Ik krijg in de tussentijd een raar gevoel van binnen, wat heeft hij net op de echobeelden gezien? Ze komen samen de ruimte in en ze praten in medische taal die voor mij op dat moment onbegrijpelijk is. De collega neemt het gesprek met mij over en zegt dat hij cystes heeft aangetroffen in mijn hals en dat dit niet vaak voorkomt en zeker niet in de grootte en hoeveelheden die hij op het echobeeldscherm ziet. Ik moet ook altijd weer apart zijn met iets… Hij laat me meekijken en probeert me uit te leggen wat ik dan zou moeten zien. De grootte van de cystes laat hij zien met een meetlatje op het scherm. Er zitten cystes tussen variërend van 2 tot 6 cm, erg groot dus. Verder laat hij het hierbij en zegt dat ik de volledige uitslag binnen een week zal krijgen van de internist dokter Thio. Aansluitend moet ik weer bloed prikken.

14 Februari

Ik heb een afspraak bij dokter Thio voor de uitslag van de echo en het bloed. Hij vertelt me exact hetzelfde wat de echomeneertjes mij ook al vertelden, geen nieuws dus… Als aanvulling komt erop dat hij een punctie wil laten uitvoeren en een CT-scan. Dit om de cystes beter in kaart te krijgen en om een juist behandelplan op te stellen. Hier krijg ik nog een oproep voor.

22 Februari

Om 11 uur meld ik mij in het ziekenhuis in Hardenberg op de afdeling radiologie voor mijn CT-scan en punctie. Ik krijg een infuus aangelegd waar contrast doorheen word gespoten, word op de tafel gelegd en de tafel beweegt door een soort buis waar je steeds geluidjes uit hoort komen en kleine lichtflitsjes ziet. Na een aantal minuten ben ik klaar en mag ik door naar het kamertje voor de punctie. Hier tref ik weer de jongeman aan, die mijn 1e echo maakte. Bij een punctie gaan ze met een hele lange dunne naald op de plek waar weefsel moet worden afgenomen prikken. Dat weefsel word dan onderzocht. Een pijnlijk klusje, maar helaas wel noodzakelijk. Hierna mag ik weer naar huis.

4 Maart

Om half 2 heb ik weer een afspraak met de internist dokter Thio. Omdat ik wist dat ik een uitslag zou krijgen, heb ik Peter meegenomen, want 4 oren horen meer dan 2. Dokter Thio vertelt ons nogmaals het verhaal van de aangetroffen cystes en dat hij deze niet zelf gaat behandelen, omdat er ook een cyste in de schildklier is aangetroffen. Dit is een specialisme waar ze in het UMCG (Groningen) beter raad mee weten. Ook benadrukt hij dat er GEEN kwaadaardig weefsel is gevonden. Ik ga akkoord met de doorverwijzing en we gaan beiden opgelucht naar huis.

26 Maart

Inmiddels heb ik mijn afspraak in het UMCG gekregen bij dokter Brunet- van Ockenburg. Zij is een endicrinoloog, dat is een subspecialisatie van een internist die ziekten van de inwendige klieren behandeld, waaronder schildklieraandoeningen. Zij geeft in het gesprek aan dat er vanuit Hardenberg te weinig weefsel is om verder te onderzoeken en dat ik opnieuw voor een punctie zal moeten komen.

4 April

De punctie vind plaats in Groningen. Iedere prik werd direct op een glasplaatje onder de microscoop gelegd om te zien of er genoeg bruikbaar weefsel is afgenomen. Helaas duurde het even voor mijn weefsel genoeg zichtbaar was. En moest er wel 7x geprikt worden! Toen ze daarmee klaar waren, mocht ik nog even bloed gaan prikken. Daarna ging ik met een flinke beurse hals en weer een prikgaatje in mijn arm rijker op huis aan. Nu maar afwachten wat er uit de punctie gaat komen.

16 April

Ik werd om 15:00 uur verwacht op het spreekuur van dokter Brunet- van Ockenburg. Peter en ik liepen het kamertje binnen en de dokter gaf een kleine zucht. Ze zegt: ik twijfelde nog of ik je nog moest bellen van te voren om te zeggen dat je niet alleen moest komen. Peter en ik kijken elkaar verbaasd aan en gaan zitten. Ze zegt: laat ik maar meteen met de deur in huis vallen, ik heb slecht nieuws voor jullie. Je heb een papillair schildkliercarcinoom oftewel in jip en janneke taal, een kwaadaardige vorm van schildklierkanker met uitzaaiingen naar de lymfen in de hals. Peter en ik kijken elkaar aan en denken beide, hoe kan dit nou?

We zouden hier komen voor een behandelplan van NIET kwaadaardige cystes… Het eerste wat ik aan de dokter vraag, is het behandelbaar? Ze geeft uitleg dat dit een vorm is die geopereerd kan worden en voor 90% geneest. Ze geeft nog wat uitleg over de ziekte en zegt dat ik over 2 weken zal worden opgeroepen bij de oncologisch chirurg voor een bespreking van de operatie. Na afloop nog weer even bloedprikken, om zo een tumormarker te bepalen. Ik begin zo langzaamaan een pro te worden in dat bloed geven.

We lopen samen het ziekenhuis uit en ik begin een klein beetje te beseffen wat me net verteld is…ik ben ziek…ik heb kanker…ik laat een paar tranen vloeien en we keren langzaam richting huis. Onderweg bel ik de familie op om het verschrikkelijke kutnieuws te vertellen.