7. Kans: Ga terug naar start, u krijgt geen…

Inmiddels alweer een poosje thuis, herstellende van de operatie. De wond heelt erg mooi. Helaas krijg ik wat donkere vlekken in de huid rondom de wond, waar dit aan ligt is nog onbekend. De een zegt dat het een ophoping van huidcellen zijn, de ander zegt dat het door de schommeling van schildklierhormonen komt.

Inmiddels heb ik al een paar controle afspraken achter de rug en mijn intake voor de jodiumkuur. Deze stond gepland voor de week van 29 juli. Waarom schrijf ik STOND… nou wel om het volgende…

De oncologie prikpoli

Op dinsdag 11 juni heb ik een controle afspraak bij de chirurg Dokter Jansen. Jarino is zo lief om voor de 2e keer mee te gaan naar m’n afspraken omdat ik zelf nog niet kan rijden. Zoals altijd bij aankomst eerst even langs de prikpoli om bloed af te nemen. Heb ik even mazzel dat er een speciale oncologische prikpoli is, waardoor ik nooit lang hoef te wachten. Omdat dit een uur voor de afspraak gedaan moet worden, hebben we veel tijd over en lopen we nog een rondje door het UMCG. Bij de oncologiepoli staat een soort “All-you-need-is-love-caravan” met een klein bordje met uitleg erop. Er staat dat deze caravan bedoeld is voor mensen met kanker in de leeftijd van 24 tot 35 jaar. Ik lach en zeg tegen Jarino: Goh, heb ik ff mazzel, ik ben 34 en voldoe verder aan het volledige profiel. Hij kan mijn humor wel waarderen. In de caravan staat een spelcomputer, een tv en er liggen wat boekjes en bordspelletjes. Het is bedoeld om de tijd te doden wanneer je moet wachten tussen afspraken in. Leuk initiatief! Ik had niet echt zin om te gamen ofzo dus gaan we weer verder met de UMCG tour. Bij de AH-to-go kopen we een lekker ijsje!

Lekker ijsje gehaald!

Inmiddels hebben we al ruim een half uur rondgedwaald en we gaan terug naar de oncologiepoli waar ik me aanmeld. We wachten en wachten… Het loopt weer eens uit. Ik had mijn afspraak om half 4, inmiddels is het al vijf over vier. Net als ik naar de aanmeldbalie wil lopen, hoor ik mijn naam. Dokter Jansen staat klaar. Binnengekomen in haar spreekkamer, neemt ze de bloedresultaten met mij door. Die zijn oké. Ik geef aan dat er een harde bult in mijn nek voelbaar is. Ze doet wat testjes en voelt er wat aan. Voor de zekerheid toch maar even een echo maken. 27 juni kan ik terecht.

Donderdag 27 Juni 2019

Gerianne is vandaag met mij mee voor een flinke lijst met afspraken. Eerst naar de Fysio. Omdat mijn hals nog steeds zo stijf is, krijg ik oefeningen mee voor thuis. 

Daarna op intake spreekuur bij de endocrinoloog. Deze dame legt me alles uit voor de jodiumkuur en mijn liny’s leespakket word uitgebreid met een mooie patiënten map met daarin info over de jodiumkuur en wat folders voor mee naar huis. Alleen voor de map zou je al ziek worden zo mooi is die!😊 Als alles duidelijk is, door naar het spreekuur van endocrinoloog dokter Brunet- van Ockenburg. Zij legt alle medische dingen rondom de radioactieve jodiumkuur uit. De kuur moet je zien als een interne bestraling. Het voordeel van deze kuur, ten opzichte van externe bestraling of chemo is dat deze kuur alleen het zieke weefsel oplost en het gezonde weefsel dus intact blijft. Erg duidelijk allemaal.

Uitbreiding van mijn bestaande liny’s leespakket

Als afsluiter van de dag naar de radiologie voor een echo. Bij binnenkomst een hele vriendelijke dame die meteen aangeeft mijn dossier goed te kennen. Altijd prettig! Ze zet het echo apparaat op mijn hals en kijkt op het scherm. Al vrij snel zegt ze, ik mag officieel geen diagnose geven, maar dit ziet er niet goed uit. Het lijkt als op de beelden van voor jouw operatie. Ik wil nu met spoed een punctie doen. Ik schrik natuurlijk wel, maar kan verder weinig doen. Ze gaat de punctie aanvragen en 10 minuten later komt ze terug samen met een assistente. Er word boven in de linker hals geprikt ter hoogte van de lymfen. Ze zegt dat de uitslag met een week bekend moet zijn en wenst me alle goeds voor het verder verloop. Gerianne heeft al die tijd op me gewacht op het terrasje bij de fontein. Als ik haar zie bij terugkomst word het me allemaal teveel en begin ik te huilen. Het zal toch niet waar zijn?  

Uitleg echografie
Even een ‘stiekem’ fotootje van de echo onderzoekskamer

Het is vrijdag 5 juli kwart over drie. Ik ga gebeld worden door Dokter Jansen met de uitslag van de echo. Ik wacht en wacht… helaas loopt ze weer vreselijk uit. Om kwart voor vier besluit ik zelf te bellen naar de oncologie. Die geven aan dat dokter Jansen uitloopt. Rond vijf uur belt ze dan eindelijk. Ze heeft slecht nieuws voor me. Uit de punctie is gebleken dat er weer een kwaadaardige tumor zit en dat deze alleen operatief verwijderd kan worden. De jodiumkuur is voorlopig van de baan. Ik moet weer geopereerd worden!

Ik vraag haar hoe dit mogelijk is en ze legt uit dat het is ontstaan uit een minuscuul restant van de operatie die ik gehad heb. De bedoeling was geweest dat dit plekje weg zou gaan met de jodiumkuur die gepland staat, maar dat dit om onverklaarbare wijze aanzienlijk is gegroeid in een vrij korte periode, iets wat normaal weinig voorkomt. Met een MRI scan wil ze het gebied nog beter in kaart brengen om te zien of dit de enige plek is. Het hele traject ernaartoe word me uitgelegd en ik hoor de helft maar. Helaas krijg ik als afsluiter te horen dat dokter Jansen een dag later voor een paar weken op vakantie zal zijn, en dat er enige spoed bij is om mij te helpen. Mijn dossier word (alweer) overgedragen aan een andere dokter. Ditmaal Dokter Been. Hij gaat het verder regelen en de operatie uitvoeren. Het enige wat ik denk… ik ben weer terug bij af… en als ik ophang barst ik in huilen uit…  

Vandaag 10 juli heb ik mijn MRI scan gehad en vrijdag 12 juli krijg ik hier uitslag van. In mijn volgende blog zal ik hierover vertellen. 

Gepubliceerd door

Onbekend's avatar

lexie

Alexandra Ubeda van der Park - 39 jaartjes jong - april 2019, diagnose papilair schildkliercarcinoom (schildklierkanker) - blog over het verloop van mijn ziekte - alles met een lach en een traan

17 gedachten over “7. Kans: Ga terug naar start, u krijgt geen…”

  1. Ontzettend. kl…. Alexandra dit is toch niet te filmen wat een afknapper. Zet je schouders er onder niet bij de pakken neer zitten hoor, blijf optimistisch. We duimen voor je. Liefs uit Heiloo.

    Geliked door 1 persoon

  2. Je bent een bikkel van zus en dit gevecht ga jij overwinnen . Jij bent sterk dus alles komt goed 😘❤en je staat er niet alleen voor love you 😘😘

    Geliked door 1 persoon

  3. Mooi geschreven weer, knap van je.
    Maar wat moet ik zeggen, iets positiefs… Nee, het is gewoon Klote!

    Sterkte de aankomende tijd 👊🏻💋

    Geliked door 1 persoon

  4. Hier ben ik toch weer even stil van, net als wat je schrijft dit verwacht je toch niet.
    Ik wens je heel veel sterkte en een hele dikke knuff 😘😘

    Geliked door 1 persoon

  5. Heel veel sterkte!
    Wens je alle kracht toe !
    Wat hoop ik dat jij in een betere flow komt. Een tijd waarbij je goed nieuws mag ontvangen. Zodat je weer verder kunt.
    Verder met de nieuwe weg die je was ingeslagen.

    Groetjes Martin Hiemstra.

    Geliked door 1 persoon

  6. Lieve Alexandra,
    Wat naar allemaal voor je ik leef echt met je mee hoor !! Ik hoop van harte voor je dat alle behandelingen die moet ondergaan uit eindelijk tot een positief resultaat zullen leiden . In ieder geval heel veel sterkte. Xxx

    Geliked door 1 persoon

Geef een reactie op Franka Reactie annuleren